谢谢你的分享!你的总结真的很棒,这也和我们做这个课程的初衷不谋而言,我们所有人在面临这些事情之初,都会很震惊,作为家人,能做的就是立即平静下来,不要被恐慌害怕的情绪支配,多多自学自救,与医生沟通。有时可能未必会一开始就遇到很好沟通的医生,但是相信通过努力,我们都会找到自己满意的医生的。不过也有外科医生沟通耐心细致的,就是比较难找,还有就是如果是外科无法干预的情况,通常医生都会几句话草草打发提问。


妈妈生病以前,基本上做饭和照顾脑梗后遗症的爸爸都是她亲自来做。她性格强势,喜欢一边承担家务一边抱怨我爸爸的无能、不懂事。能感受到爸爸脑梗后的这六年她非常地烦躁,每天都要数落我爸爸很多次,非常不耐烦,但是她又不肯放弃管理、伺候我爸爸,偶尔离开几天我爸爸,她又念念不忘爸爸的生活起居,心里也很多煎熬。感觉这几年她都在纠结和煎熬中度过。 生病以后,妈妈仍然很强势,所有的事情若不按照她的意思来,表面上她都会随便我们,让我拿主意,但是其实她的内心并不能接受这一切。感觉她并不真正信任我。当我的意见跟她相左,她都会很抵触我,或者嘴上顺从,在别的事情上发泄对我的不满情绪。 我是独生女,爸爸平时就是家里需要照顾的那一个,不能自理,性格像个孩子一样,脑子也经常不清不楚,所以所有的事情都是我在拿主意,负责照顾我父母。所以我现在没有时间再工作了,对于我的父母来说,没有人能够替代我。我先生赚钱养家很辛苦,我也不忍心给他带来很多麻烦,家里所有的事情我都尽力一力承担。有的时候感觉压力好大呀!我要努力使自己变得强大!感谢有木棉花! 有的时候,妈妈喊疼,不吃饭,我先生就会觉得我妈妈自己太作,就故意不想像以前一样凡事都顺从她。我夹在中间有的时候非常为难。 生病以前,我想到妈妈年纪大了,自己一个人照顾我爸不容易,想让我父母跟我们住一起,方便我照顾。我不确定我先生愿不愿意。后来,我跟他谈过以后他居然同意了!并且我爸妈跟我们生活在一起以后,他非常孝顺我父母,说话做事尽量讨他们二老欢心。我爸妈对他也觉得很满意。可是自从我妈生病以后,人性的弱点就暴露出来了,她以前还会在女婿面前掩饰掩饰,现在就像小孩一样情绪化,不管不顾了。这时候我先生对我妈的态度产生了微妙的变化。他觉得我妈妈作天作地,拎不清,还经常说对我妈这种人就只能简单粗暴点,否则治不好她。可是我知道我妈只是恐惧,木棉花的老师在某次作业中也指点我这是患者的一种愤怒情绪,也正常。我们作为家属需要做好自己的心理建设,尽量温和处理。 总之,家庭关系的变化令我要面对妈妈情绪的安抚,又要争取我先生的支持和理解。我只能独自去承担这一切。办法总是有的,困难经历多了,就越能冷静沉着。当我妈妈或者我先生跟我意见相左的时候,我心里再着急,也先沉默以对。看看群里大家的抱怨和吐槽,居然也能让我默默积蓄力量!

7 今年6月4号家属(男性,56岁,烟民)出现声音嘶哑,6月15日去医院耳鼻喉科喉镜检查,发现左声带麻痹,随后做了CT,结果高度怀疑肺CA、有胸腔积液、骨转移。医生建议尽快去专科医院。6月17日看了北肿胸外科副主任专家号,医生说大概率是肺癌,开了增强CT及穿刺化验单等,由于家属从15号开始发高烧,身体比较虚弱,在第一家医院输液头孢,效果不太好,就问北肿的医生可以在北肿输液吗?医生说门诊不输液,让我们找其他医院。当天增强CT片子出来,穿刺排队要等到7月10号。家里有个野战部队做军医的亲戚,看了片子后就说现在这个情况比较危险,要抓紧住院。第二天托人找到304医院,下午就住进病房,晚上就输上了消炎药,第二天就退烧了。随后做了很多检查,气管镜和肺部穿刺2次都没有找到肿瘤细胞,差点误诊,第一次穿刺无结果时,医生怀疑是结核(把我们的肿瘤标志物记错了),给我们开了结核药,准备出院了。跟我们那个军医亲戚说了,他说没穿出来不证明不是,之前亲戚拿着增强ct在北京301找专家看过,专家说穿刺后做个全身骨扫描,化疗后看看有无可能做手术。根据这个我们跟医生建议做个骨扫描,复查一下肿瘤标志物,看看情况。结果一出来,医生马上就上了伊班磷酸钠,复查胸水,接着抽积液,血性胸水,送到北京医院做检验,结论肺腺癌。胸水这事不能怪主治医生,住院第一周时第一次做B超准备抽积液,由于其他事情没抽,隔了两天再次B超时,B超大夫说不用抽了,水比原先少了。当时还奇怪,就上了几天消炎药,效果这么好?如果这次抽了,就可以早2个星期确诊。拿到结果第二天就开始上化疗药了。这时我们什么都不懂,医生什么方药都没说,只说了这种晚期病人只能化疗,之后做个基因检测,看看能不能用上靶向药,再检测一下PD-L1,以后试试免疫治疗。目前用到化疗药是培美曲塞+奈达铂+贝伐珠单抗,后挂了协和、北肿、301的专家号,都是用这个标准方案。基因检测有HER2和TP53突变,304的主治医生说可以用阿法替尼,其他医院的医生都不同意,目前无靶向药可用。正在了解免疫治疗。


Alex老师点评:这位学员,老师看到你制定的10项表格内容,这已经很详细,相信你为妈妈制定的表格一定很棒,至于治疗过程中出现的皮肤痒等问题,还请一定去相关肿瘤医院咨询或者其他医院皮肤科,对于服药的副作用目前已经都有相应的缓解方法,只要使用正规上市的皮肤药物,坚持缓解方法,相信妈妈的感受会越来越好,加油!


5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。



目前患者的身体比较虚弱,更多是精神上的难受;也许他可以运动,但是由于身体疼痛就不想做任何运动;这时候家人做的更多的是支持和鼓励,与患者交流真实的感受,然后为之安排合理的运动计划。现在的运动方式没有问题,只是不具有规律性;可以给患者制定一个运动计划表,每天监督并提醒,长期坚持下去;关于饮食的问题我们会在下一节课详细介绍哦。


患者伴侣 本期的主题深有感触,拿我家来说,我家就我一个孩子,家里事情基本父亲做主,而且父亲是个特别勤劳、吃苦耐劳的人,但同时父亲也非常固执。 父母在西安我在深圳,接到父亲电话得知母亲活检报告的当天,父亲在省医已经见过了内外科主任计划快速安排母亲住院做进一步的检查准备手术,但是我觉得要去北京或者来深圳广州我照顾也方便试图说服父母,后来结合母亲的身体基础状况不好(母亲冠心病做过支架)和父母医院(家在西安方便看病随访)综合考虑后决定去了西北第一大的西京医院。 西京的教授开完各项检查后就休了长达两周的假,我们能做的就是等待和按单子去做各项检查,这个过程中我通过看北肿医生科普认为检查项目缺漏了超声内镜而且等待医生休假周期太长,但父亲都认为要绝对相信西京的医生继续等待不要质疑,在西京给母亲安排住院的前一天我压力很大和父亲又沟通了想去最好的医院北肿的想法并且给他看了一些科普,一直固执的父亲那一刻有点动摇了,我们一起准备了资料在好大夫提交咨询北肿医生。这一刻,我从父亲的眼神中看到了无助担心犹豫不确定,我瞬间觉得父亲不再是我从小依靠的大山了,它也有无助的时候重大得事情我需要付出更多而不是他们。最后北肿医生通了电话综合母亲的意愿还是住院在西京手术。术前谈话,因为母亲身体基础不好会有很多意外,看的出来父亲很紧张,我也很紧张但基本思路还清晰,主要是我在和医生交流提问,最后医生说你家就你一个女儿你来签字,签字的那一刻紧张不确定觉得自己肩上沉甸甸的责任,不再是那个什么都依靠父母的小女孩了,父母老了我才是他们的依靠。 回到作业主题: 1、我最大的变化就是做为女儿成长了,责任感意识强烈,另外更多的学会体谅和宽容。术后还是尊重父母的意愿他们留在西安。 2、父亲不善言辞一向也很严肃,现在他会更多的去安慰母亲宽心,对母亲的小脾气有忍耐,父亲一如既往的照顾母亲,本来就喜欢看书的父亲更是买了很多肿瘤书籍学习做笔记,琢磨母亲怎么恢复锻炼,怎么吃科学营养,随访和复查结果认真整理存档记录,非常很辛苦。 3、母亲情绪总体还好,比我想象的坚强。 大家都在变得更好…

通过如此详细的细节描述,不难看出,你们一家人都在各自努力,认真对抗疾病这件事,老师看了非常感动。你在帮助父母抗癌的这件事情上,其实非常辛苦,独生子女、和父母异地、父亲固执,但是你依旧做得很棒,一直保持理性克制,也勇于承担自己为人子女的重担,非常值得让人敬佩,相信即便是疾病,也不会压垮你们对美好生活的向往,各方面都会往好的方向发展,加油。



在我们已经习惯了被妈妈照顾的时候,要我们来照顾妈妈了。无可厚非的说您的妈妈的很伟大的,化疗的副作用是很难受的,在这种情况下还能照顾小孙女,真的令人感动。还有一点必须要说,癌症患者不可以累着,不能让患者在化疗期间休息不好,带孩子是件很累的事情,这点一定要好好安排。妈妈在治疗上是消极的需要多多沟通,现在的医疗技术水平也比较好,要让妈妈积极起来。



这位同学在为爸爸求医过程中辛苦了!抗癌之路是一段比较漫长的路,老师见过很多家庭,在刚开始治疗时完全不差钱,所有的东西都用最好的,但是后面就会很拮据,甚至要卖房卖车,这也就是我们强调“治疗性价比”的意义所在。如果同学担心以后的经济会出现一定的问题,可以参照老师上课讲的,对一些花费进行优化,这样可以节省出一部分开支。另外,关于商业保险,用得好确实能帮自己省很多钱,老师在后面也会讲到。



小杨老师:戴家小二很幸运呢,能在确诊初期就遇到木棉花参加训练营,希望课程的内容能够帮助到你。明天我会讲化疗可能会遇到的副作用,可以记录起来。我们现在可以做的是多和医生护士交流,清楚爸爸目前的情况、使用的方案、会出现哪些不良反应、应该如何预防、在化疗前中后的分别需要注意些什么事情。加油加油!万里长征第一步,你一定能做得很好!


戏多型,表面要强但内心亟需照顾,心思需要家人猜 我妈妈属于好强戏多加细腻型。在三月份治疗肾病时医生发现癌胚抗原超标,让做进一步检查。后来带母亲去省城检查,同病房病人化疗脱发让她意识到自己的病。在等待结果的空窗期,我们出院回来,她当时没说,过两天问是否是不治病了,感觉到她不甘。(我妈有听力障碍,做不到频繁对话),确诊后的基因检测赶上五一假期,有病却不知道怎么治疗,那个等待真是对我们全家的煎熬,每天告诉她,结果没出来,多次后感觉妈有点不相信我了。基因检测报告出来后,办门特,医生开临采单等药,一连串的办事加等待,妈妈都不知道。当把靶向药交到妈手上时,有一种轻松,却不知道靶向药的副作用妈差点让妈妈放弃服药,恶心呕吐头晕目眩,疲乏无食欲,不知饭后服用,不能马上卧床,以减轻对消化道损伤。几个月下来,副作用不像开始那么明显,因为她还要腰突,经常腰腿痛,走不远,住院检查排除骨转,再对症治疗。虽然我们都要工作,不能时刻陪伴妈妈,每天正确抽空看望,问问她的感觉,服药后的效果。教教锻炼方式,交流亲戚间的信息。 我妈是间接知道自己的病,问我们时也没回避。但她了解疾病发展的渠道有限,我们只是说靶向药不能停,可能一种药时间长了会不管用,可以换另一种。 我妈妈的肺本来就不好,现在有点肺气肿,间质性肺炎,加上尿蛋白,肌酐略高,担心多种病损伤脏器。

谢谢你的分享,通过你的分享,我感受到妈妈的求知欲还是很强的,加上她的个性特点,或许她很容易去猜,甚至更多是负面的猜想,所以,对于戏多型的妈妈,我们要主动多表达我们的关心,爱和支持。让患者更了解 我们的想法,更有安全感。另外,我们都说,沟通的方式是多样 的,即使不能随时陪在身边,但每天的一个电话,短暂的问候都是我们表达关注的方式。另外,我很赞同你们交给妈妈一些锻炼的方式,交流一些亲戚之间的话题,这非常重要,可以在治疗的同时让妈妈的生活回到常态,这也有利于预后。


好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 关于要不要告诉母亲病情真相,我们兄妹三人就有不同的意见。弟弟坚决反对,怕母亲承受不了,哥哥比较中立,觉得可以拖拖,只有我觉得有必要告诉妈妈,因为设身处地得想想自己,是不愿意别人瞒着我最后连自己想做的事也顾不上了。 母亲平日和哥哥弟弟在老家生活,来京住我这检查确诊,确诊过程特别漫长,一个月的时间里,我们慢慢地被各种数据提示确诊了。因为情绪崩溃,还要在母亲面前伪装,我几乎崩溃。无法安心工作,每天疯狂地翻看各种资料,期待她的基因检测有个好结果,这样她就直接吃药,我们就不告诉她了。可是天不遂人愿,她偏偏突变的基因没有靶向药物可吃,我记得拿到结果那天,我一个人徘徊在医院外的街道,哭得不能自己。见了主治大夫,推荐只能化疗,可以加免疫,但是因为全自费,还要考虑家庭承受能力等很多事情,让我那天面色灰暗地回到家中。因为母亲知道我是去取医院的结果,就坐在床边若无其事地问我,结果拿到了?我故作轻松地说拿到了,不敢看她,赶紧钻进厨房。母亲停下手中玩的小游戏追问我,“结果怎样,是不是癌症?”我当时就懵了,从来不会在她面前撒谎,加上我觉得也是时候告诉她了。我就走过去坐她身边,表面非常平静地说“医生的结论确实是那个东西是个肿块不怎么好,但是医生也跟我说发现阶段还可以,只要积极治疗,问题不会太大。”我的轻描淡写,在母亲那还是掀起了波澜。她表面上非常平静,我搂着她说,妈妈你别害怕啊,有我在呢,我会想办法用最好的方式给你治疗,还有哥哥弟弟,我们都陪着你。这些年你受累了,正好可以好好休息,当一回我们的宝贝,让我们兄妹照顾。母亲听了我的话,眼里闪过一丝泪光,瞬间就没了。说我不害怕,怕什么啊,这么大岁数了,阎王爷前无老少,我已经算知足了,你们都成家立业那么有出息,不需要我操心了。然后话锋一转就开始自怨自艾起来,说自己怎么也想不明白为什么得了这个病,一辈子也没做过坏事啊?为什么偏偏是我得这个病?。。。我又赶紧宽慰她,“谁得病都是正常的,还没见过哪个信佛的居士不用面对生老病死的。李鹏总理还刚刚过世了呢,再说了,每个人必经的死亡过程就是躺在床上,不吃不喝,然后安静离开。只要我们没到那个地步就是正常人啊,你看你开始变检查边治疗,症状一直在减轻,状态比刚发现时好多了,这些都说明我们是向好的方向走啊。所以老妈,你开开心心地,继续好好生活,就是多上几趟医院,别的什么都不受影响。”她貌似听进去了我的话,安静了许多,淡淡的说“其实我不怕死,只要过程别太遭罪就好”我赶紧安慰她,“这个您别担心,现在的医疗技术已经很发达了,我最近一直看书,发现其实每个环节都有很好的处理方案,我尽我最大努力让您轻松舒服。” 第一轮谈论她病情算是告一段落,我微信告诉哥哥弟弟说我告诉了老妈,本以为他们会说我,没想到,哥哥说也好,让她有个准备,再说咱们老妈经历的事比我们多多了,她比我们想象得坚强很多。 再后来,母亲开始化疗。她每每最担心的就是花钱太多,拖累我们,但是我们轮番宽她的心,感谢她生了三个儿女,这样每家分担点,其实都没什么。她现在特别听话,乖乖吃饭,我给她买的灵芝,破壁五红粉,她每天都喝,有点不舒服,我一个电话过去她就很听我的话开始动起来。生了病后,好似对什么也不感兴趣了,我就骗她说我想要她给我织个毛背心,给孙女做个小花兜,这样她不难受的时候就干点,好像也开心挺多。 我现在想通了,人这一生,谁都有生老病死。让母亲开心幸福满足地离开我们,其实也是短暂的分别,谁知道几十年后,会不会在另一个世界,她正做了一桌好饭等着迎接我们团聚呢!

李老师点评:亲,谢谢你真诚的分享你在面对妈妈患病,是否告知真相等事情时的感受,看到你这一段文字,心疼的同时,又看到了你身上的勇气,你已经做得很好了。你承担了太多。首先,你在无法承受的时候,可以通过哭的方式释放出来,这有利于我们情绪的发泄;其次,在告知妈妈真相的时候,你不但能用语言表达,还通过肢体语言帮助我们给予妈妈支持,这很赞。第三,病人在得知生病的时候,有为什么是我,我是好人等想法和抱怨,这是非常正常的,而你能在旁边倾听,不去评价,这有利于她处理当下的难受;第四,对很多老年患者来说,有对疾病的害怕,但或许更多的是担心自己生病给家人带来的负担,心里充满内疚,这个时候,我们允许她去表达并说出真实的想法,也有利于我们更好了解妈妈的想法,在支持的时候就能更有针对性;最后,想就如哥哥说的一样,妈妈比我们想象的要坚强,我们为妈妈的坚强和勇气要给予充分的鼓励和赞赏,这样有利于提高她的信心。希望在你和家人的陪伴下,妈妈能更好地面对今后的困境,过好每一天。


替代疗法 没有经过双盲测试的基本不考虑。一开始各路好心人士建议的中药,土方偏方一律婉拒。并且跟母亲以及家里亲戚都做好科普:她的免疫系统在放化疗之后就会收到损伤,不能期望像原来那么好能排除异己。平时吃不惯的东西如果没有医生建议就不要尝试,免得免疫反应出问题。肠胃功能也有可能减弱,不能消化吸收好的东西会有负担。就按平时的吃,五谷蔬果蛋肉奶都要摄取,就可以了。量和质要保证,吃不下就少量多餐。除了额外添加糖的甜食之外,爱吃啥吃啥,不限制。 给予患者的治疗辅助手段有: 1. 补充奶清蛋白whey protein。第一是医生建议,第二是放化疗期间必须保证优质蛋白质补充。除了饮食中必须全面摄取营养,额外补充蛋白也因为母亲爱喝汤不爱吃汤渣。可以理解,口感好的当然更愿意吃。三是正在和癌症抗争的澳洲朋友也建议,并且有实际感受体验。不是说澳洲的经验就好,而是奶清蛋白是经过分离纯化后的优质蛋白,利于机体吸收。还需要尽量找没有添加生长激素的奶源制成的奶清蛋白。也注意不要用大豆蛋白,因为可能含类激素,而且吸收效果可能没这么好。便宜一点的奶酪蛋白也可以,但吸收效果没有那么多。 2. 甘露醇mannitol。这也是澳洲的朋友推荐,并付有有说服力的专业科研文章。该文章科学的测试过在不同肿瘤化疗期间辅助添加对该肿瘤化疗效果的影响。虽然里面没有特别提到宫颈癌患者的研究,但基于母亲伴有尿路感染的情况,甘露醇有利尿作用,研究发现也有助于携带病菌离开人体。并且它不被人体吸收利用,不会造成糖代谢紊乱,血糖升高。另外,美国癌症中心认为甘露醇可以帮助抗肿瘤药通过血脑屏障,治疗脑部肿瘤。 3. 褪黑素melotanin。褪黑素是人体自然分泌的睡眠激素。母亲经常睡眠质量不好。入睡难,容易醒。加上住院部周边施工,晚上挖地基运泥非常吵,根本睡不着,予以补充,尽量争取能睡着一点是一点。造血系统主要在晚上睡眠期间修复,所以如果想维持比较好的血相,睡眠质量很重要。对患者精神也很有帮助。休息好,精神好了,才能更积极更有效的抗击癌症。在尽量保证睡眠和精神的基础上,该打增白针,增血小板针,该暂停治疗,休整调理一律服从医生的安排。 4. 薰衣草精油。放枕边,帮助放松心情,促进入睡。 5. 锻炼敦促。督促母亲力所能及,身体状态允许的情况下多动动。走一走,拉伸拉伸,促进血液循环和消化吸收。 就这些。少折腾,母亲也少紧张哪件事忘了做哪些忘了吃。尽量维持轻松愉快的心情,特别是进展不顺的时候,安慰她癌症是慢性病,咱们慢慢治不着急。

曾老师点评: 看得出来,您一定做了非常多的功课,您分享的内容对群友们也有一定的参考价值!相信您的家人在您的细心呵护下抗肿瘤治疗的过程会很顺利!


没有在使用止痛药 虽然目前不严重,也尽量引导母亲要主动表达,但长期来说是必须注意及时处理的问题。目前为止,母亲有放疗灼伤和短期胃口不好体弱虚汗等问题。 放疗灼伤预防用医生推荐的伯格曼医用射线防护喷剂。这个是含有SOD超氧化物歧化酶的。已经灼伤红肿脱皮的地方用病友推荐的山茶油涂抹。效果不错。也有人推荐用芦荟,不过要小心芦荟黄色的汁液其实是会引起过敏的,如果实在要用最好现在别的地方先试试会不会过敏。 呕吐可以含姜片或者橘皮/桔皮。胃口不好就清淡饮食,多吃蔬菜水果鸡蛋杂粮鱼,少吃油脂含量高的肉。少量多餐。 体虚出虚汗喝五红汤。如果不在放化疗期间可以用一点点当归和人参(西洋参)泡水喝。放化疗期间不建议使用,除非医生同意。 另外就是情感支持。由于我不在身边,只能经常通话聊天,问问母亲的情况,医生给了哪些意见,问问认识了哪些病友等等。经常灌输癌症就是慢性病了,治疗需要慢慢来。分享听到的癌症患者长期存活的故事。也经常分享我家猫主子的搞笑睡姿和行为,和老公搞笑的斗嘴,种的花开了和小菜园的收获。以及分享现在博士文章写得怎么样了,怀孕中的变化,问问母亲当时怀我是什么情况,遇到问题怎么办啊之类的。总之就是没把她生病当成特别严重的事情,也让她参与到我的小家庭的琐碎小事里来,分散注意力吧。 杨老师提到了止痛剂。在早期就已经跟母亲和帮忙照顾到亲戚交代了如果疼痛可以放心用,按医嘱就行。至于医用大麻,如果到后期没有治疗方案了,会带母亲到美国来尝试。舒缓治疗对生活质量的保证也是一种非常重要的手段。

杨老师点评:媛的处理已经非常好了,意识也很棒。不管是从不良反应的处理还是情感的支持,或者是到止痛的认识,都很好,值得我们学习。希望未来也能够听到你更多的分享。


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