在爸爸的求医路上还是很不容易的,但也很幸运。因为华西医院挂号不容易,初次发现问题的时候我是每天早晚八点守着微信抢预约号和退号,挂专家号,好在做检查,看报告每次都能挂上一级专家。华西这针对这个病其实有两个科室,胸外和肺癌中心。两边的医生都挂了,都看了,当时因为是初诊,两边的医生第一建议都是入临床组,当时都没有给其他意见。但是胸外这边是化疗加免疫,肺癌中心这边是化疗加抗血管生成的药。当有两个选择的时候,真的不知道该怎么去选了,我到医生办公室去咨询希望能选择更适合我爸爸的方式。虽然还是查阅了很多文献,看了很多菠萝的科普,但是还是不敢抉择,终于在GCP实验室失控了,临床组的医生非常好,给我介绍他们的临床实验,安慰我,离开后打电话给我说王瑾约我去办公室,王医生把这边的情况详细讲述了一遍,我弱弱的问了一下王老师,如果您作为亲友会怎么选择,王老师给了中肯的意见,非常感谢王老师的建议,到了临床组,认识了张衍医生,张医生有海归经历,讲解细致负责,而组内的医生都详细地了解了我父亲的病情,但是最后因为之前的左乳溢血不能满足入组条件。也是因为如此,医生知道我们是不能再耽误时间了,便立刻安排入院治疗,用卡铂-培美曲塞-安维丁,目前做了两次化疗,第一次呃逆严重,药物无法缓解,最后针灸控制住了。第二次化疗开始便出现呃逆,医生请了中医科会诊,化疗结束立刻针灸,第二次反应非常小,治疗后半个月食欲不加,牙龈肿痛,流鼻血,随后慢慢恢复。整个治疗过程中张衍医生都非常耐心负责,更重要的是能够照顾病人的情绪,让病人和家属都非常安心。张衍老师带的病人都是卢釉主任的病人,卢主任每周也会来查房两次,平时的各种情况也都会跟卢主任商量讨论,能有强有力的技术支持,又有关系考虑病人情绪的医生,真的对病患和家属来说都是非常幸运的。


Laura老师:你给爸爸制定的方案很棒呀!在保持步行量的基础上加快频率,把心率提起来是可以帮助心肺功能的恢复的。现在天气越来越热了,外出活动的时间尽量在上午10点前和傍晚后,这样可以防止中暑。加大运动强度的过程确实需要爸爸自己感受,在自己身体可以接受的范围内逐渐增加。如果爬楼梯这个强度可以接受,那是最好不过的了。加油呀!



Laura老师点评: 这个记录血生化指标的表格做的非常好!!!后面也可以加入一些这个阶段患者自身的感受,对应血生化的数据来看是什么原因导致患者会有何种感觉。饮食记录也可以加入呀!


去年9月爸爸因持续数月拉肚子到厦门中山医院就诊,结果医生给我爸做了疝气手术,不知道为什么医院都没有检查就轻易开刀做手术!真的恨自己当时没有医学常识,可是作为医生不是应该做个ct或者肠胃镜之类的检查吗?!其实爸爸那时候已经是直肠癌晚期了。不知道这算不算医疗事故。。手术一个月后拉肚子并没有好转,听同事说上海复旦中山医院厦门分院不错,我就挂了消化内科去看了。。然后就是晴天霹雳,从没想到身体素质那么好的父亲会一下子变成从头到脚都是癌细胞的肿瘤患者。。直肠癌,肝转移,骨转移。。MDT结果先手术再化疗。。于是托关系找了直肠癌外科某专家,被婉拒,说已经不是他可以解决的了(无法治愈就没必要吧)。咨询了其他两家医院,建议直接化疗,把这个方案跟复旦肿瘤内科医生探讨,很冷漠地告诉我他们的方案就是他们认为最好的,无法先化疗,要我们先在外科解决了再来找他们。然后又跑了福州肿瘤医院,不给方案,要求爸爸入院重新检查再说。。因为肿瘤已经大到快要肠梗阻,爸爸这两个月来都没怎么吃,整个人消瘦到不行,无比虚弱,都要输白蛋白,感觉折腾不起,最后就“冒险”手术了。。那时候觉得医院都是冷冰冰的,被逼着做所有决定,没有任何商量的余地,没有人告诉你为什么这么做,现在想起来都觉得无助的想哭。。。还好爸爸挺过来了,因为医院的冷漠(虽然可以理解但还是很不舒服),化疗就换了家医院,闺蜜父亲的主治医生,离家近,之前觉得有点“不学无术”,今天很耐心地跟我聊了近一个小时我爸的下一步治疗方案,真的很感动!!!爸爸加油!与癌共存,活得久一点再久一点!最后谢谢老师,谢谢木棉花!昨天听了老师的课,看了好多同学分享,知道好多资源,决定再去多咨询一些诊疗意见,不放弃,积极面对!活着就是希望!


曾老师点评: 首先老师很开心同学找到了适合自己的医生,其实有时候不一定北上广的医生就一定特别好,找到合适自己的才是更好的。看的出来你们的主任医生很耐心,给了微信并且还会对提问回复。这对缓解患者和家属内心的恐惧很有帮助。而且同学的爸爸自己十分强大,这真的是很难得的,在爸爸强大的背后,肯定也有害怕的时候,同学平时多注意爸爸的情绪,多陪爸爸聊聊天。祝福你们!



曾老师点评: 您好!感谢您的分享!乳腺癌目前的治疗已经非常成熟,HER-2阳性的患者术后可以选择合适的分子靶向药物治疗的方案。但是否选择双靶向药物,除了需要考虑患者的病情需要之外,还需要结合每个家庭经济的实际情况。可以看看是否有入组相关临床研究的机会,这也是一种选择方式。



曾老师点评: 您好!您的母亲做了保乳治疗,保留了乳房,对于女性来说,这个决定很重要!从您的分享中能感受到父亲对母亲浓浓的爱和温暖的情!在肿瘤患者的治疗中,医生的选择很重要,治疗方案的选择也很重要,家庭的支持更重要!祝您的母亲早日康复!


7 今年6月4号家属(男性,56岁,烟民)出现声音嘶哑,6月15日去医院耳鼻喉科喉镜检查,发现左声带麻痹,随后做了CT,结果高度怀疑肺CA、有胸腔积液、骨转移。医生建议尽快去专科医院。6月17日看了北肿胸外科副主任专家号,医生说大概率是肺癌,开了增强CT及穿刺化验单等,由于家属从15号开始发高烧,身体比较虚弱,在第一家医院输液头孢,效果不太好,就问北肿的医生可以在北肿输液吗?医生说门诊不输液,让我们找其他医院。当天增强CT片子出来,穿刺排队要等到7月10号。家里有个野战部队做军医的亲戚,看了片子后就说现在这个情况比较危险,要抓紧住院。第二天托人找到304医院,下午就住进病房,晚上就输上了消炎药,第二天就退烧了。随后做了很多检查,气管镜和肺部穿刺2次都没有找到肿瘤细胞,差点误诊,第一次穿刺无结果时,医生怀疑是结核(把我们的肿瘤标志物记错了),给我们开了结核药,准备出院了。跟我们那个军医亲戚说了,他说没穿出来不证明不是,之前亲戚拿着增强ct在北京301找专家看过,专家说穿刺后做个全身骨扫描,化疗后看看有无可能做手术。根据这个我们跟医生建议做个骨扫描,复查一下肿瘤标志物,看看情况。结果一出来,医生马上就上了伊班磷酸钠,复查胸水,接着抽积液,血性胸水,送到北京医院做检验,结论肺腺癌。胸水这事不能怪主治医生,住院第一周时第一次做B超准备抽积液,由于其他事情没抽,隔了两天再次B超时,B超大夫说不用抽了,水比原先少了。当时还奇怪,就上了几天消炎药,效果这么好?如果这次抽了,就可以早2个星期确诊。拿到结果第二天就开始上化疗药了。这时我们什么都不懂,医生什么方药都没说,只说了这种晚期病人只能化疗,之后做个基因检测,看看能不能用上靶向药,再检测一下PD-L1,以后试试免疫治疗。目前用到化疗药是培美曲塞+奈达铂+贝伐珠单抗,后挂了协和、北肿、301的专家号,都是用这个标准方案。基因检测有HER2和TP53突变,304的主治医生说可以用阿法替尼,其他医院的医生都不同意,目前无靶向药可用。正在了解免疫治疗。


Alex老师点评:这位学员,老师看到你制定的10项表格内容,这已经很详细,相信你为妈妈制定的表格一定很棒,至于治疗过程中出现的皮肤痒等问题,还请一定去相关肿瘤医院咨询或者其他医院皮肤科,对于服药的副作用目前已经都有相应的缓解方法,只要使用正规上市的皮肤药物,坚持缓解方法,相信妈妈的感受会越来越好,加油!


5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。



总体花费不高,相信压力应该不是很大。但希望你可以一直保持记录的好习惯,最好可以试着用表格去做记录,毕竟抗癌之路可能会很漫长,而经济是抗癌最重要的基础,大家一定要有这个意识,在抗癌道路上,花的每笔钱都清清楚楚,作出高性价比的选择。


细腻型,顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 1.爸爸看到同病房的病友和他症状极为相似开始起疑,病友已确诊正在化疗,妈妈索性告诉他真相,但是并没有告知所处的分期。知道后,一向坚强的爸爸哭了,眼泪止不住的流,病友看到及时安慰,告诉爸爸他的想法和心态。爸爸的两个好朋友也来安慰他,其中一位好朋友的妻子也罹患过乳腺癌,且已痊愈。后来我来了,我告诉他我看了科普作家菠萝的书,告诉他如何治疗,癌症或许不能治愈但是可以和人体长期共存,癌症目前已逐渐归类为慢性病,我还还给他读了书里一位研发抗癌药但自身罹患癌症化学家的事迹,给了他很大鼓舞。 2.然而,开始化疗后,由于爸爸体质较弱,化疗副反应严重,恶心呕吐严重到滴水不进,再加上原本就有的疼痛,爸爸的心态、情绪发生了变化,变得悲观、挑剔、易怒。 3.前几天,爸爸白天一直发呆,还会流泪,我知道他心里压力非常大,我知道他在想什么,我尝试与他沟通,但他不愿多谈,总说没想什么。 4.后来他突然对妈妈说起了后事,妈妈不愿提及,但我觉得应该尊重他的想法,他想安排好以后,他才可以放心,才能没有后顾之忧。第二天我过去与他谈这些,我了解了他的想法,我表示尊重也说了我的想法,我会帮他达成他的愿望。谈完之后他心轻了一大截,自己用ipad看体育赛事,我心情也放松了一点,因为有很久的时间他不看电视也不看手机,因为心理压力太大无法集中注意力。 5.昨天入院化疗,因为一些小事发了脾气,又是嫌医生怕担责任不给打完针请假回家又是认为治病的过程太坎坷(先是住院确诊又经历转院再确诊,一直伴有疼痛无法下床,又有一个多月没有好好吃饭,几次化疗因为床位问题推迟入院等等),然后前面提到的病友恰好也来化疗就来看望他,病友恢复的很不错,肿瘤有所缩小,以自身情况为例给他分析。病友走了后,他还是情绪不好,然后我也真的生气了,算是训了他一顿,给他分析他的情况,从医疗、经济、生活、家庭等多方面给他分析,这么多次住院见过这么多病人,他比其他病人的条件都要好,有什么理由心态不好,怎么会恢复不好,也拿他病友自身所处环境分析。说的时候他一直在哭,说完了我看他好像有点想明白了。今天下班去看他,他告诉我,他彻底想明白了,什么都不管了,就好好吃饭,好好恢复,半个小时喝口水,一个小时吃口饭,一个小时下床走一圈,不信自己好不起来。 6.到这里,我算是松了一口气。但是,爸爸知道自己是什么病,并不知道自己是晚期,医生之前说过如果不治疗,生存期只有半年。我不知道要不要告诉他,怎么告诉他,在这里请教下李老师这个问题,该怎么破?

谢谢你分享爸爸在患病过程中的心路历程,光看这些文字,已经感受到爸爸和你们的辛苦。患者情绪变化很大,有时动不动就发火,有时却沉默寡言什么都不愿意说,有时候又表现得很积极,这些都是疾病过程中常见的正常的心理反应。我们了解这些阶段越早就越能寻找到办法帮助我们自己和患者。爸爸在身体遭到极大的痛苦之后,变得愤怒,挑剔,这是他防御机制在起作用,而这些愤怒,挑剔的背后是想告诉我们,他害怕,他痛苦,他恐惧。能哭出来是好的,在他哭的时候,我们可以不用去安慰他,可以在旁边陪在,帮他拍拍背,递递纸巾,直到他自己停下来,这个过程是他自己情绪处理的过程,非常重要,一旦他通过哭的方式发泄出来后,他整个人就会变得轻松些。我知道这些 情况对我们来说都是极大的挑战,我们也会出来很多负面的情绪,如果我们控制不了没关系,我们可以请另外的亲人过来照顾,我们先离开去处理,这样既保证了对爸爸反应的接纳,也保证了不委屈我们自己,从而产生冲突。至于你的问题,我的建议是:我们不告诉,是担心爸爸还有没完成的心愿,不能过好后面的日子而充满遗憾和内疚。就这点来说,之前爸爸和妈妈已经谈过了,也了解了他的想法和安排了,我们在这个方面就没有顾虑。那我们就可以从爸爸对未来安排入手,看看他后事里有没有关于是否继续治疗的安排,在家离开还是在医院离开等方面的想法,如果有,我们可以带着这些想法去和医生沟通,再次确认爸爸的病情再决定;另外一方面,如果当地有临终关怀的服务,我们可以带着爸爸的这些安排去听听他们的意见。但无论怎样,先试探,方法用别人的例子。如,爸爸,我最近听说某某有这样的情况,不知道他们是怎么打算的,然后再观察爸爸的反应。



目前患者的身体比较虚弱,更多是精神上的难受;也许他可以运动,但是由于身体疼痛就不想做任何运动;这时候家人做的更多的是支持和鼓励,与患者交流真实的感受,然后为之安排合理的运动计划。现在的运动方式没有问题,只是不具有规律性;可以给患者制定一个运动计划表,每天监督并提醒,长期坚持下去;关于饮食的问题我们会在下一节课详细介绍哦。



要让爸爸在癌症面前学会勇敢,努力的和癌症进行对抗。不在父母身边的时候可以多和他们打打电话聊聊天,一家人千万不要沉浸在消极的情绪里。妈妈在爸爸的疾病面前病的更加坚强了,你也要多陪陪妈妈,安慰安慰她,她心里一定很难受。加油大顺!


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