Part 1 二诊医生 1.2018年11月体检显示右肺钙化结节 2.2019春节开始有持续咳嗽,气喘情况于4月去苏州市立医院检查,找的呼吸内科副主任x医生,报告磨玻璃结节;x医生看了之后说问题不大,1年后随访即可 3.看了好大夫上一些介绍之后,感觉有点不太对,赶紧联系西安呼吸内科同学,他看报告之后说让我关注一下,他觉得不是好东西.之后三十分钟之后,他给我电话,他给他主任看了之后,答复形态表现上早期肺癌表现,建议让胸外科医生看下,之后就开始Part2 Part 2 医生选择 因为同学和他主任大致介绍,所以对于这个事情就特被仔细和重视研究 第一,确定病理和病因,主要借助于好大夫平台,筛选了几个不错的医生, 系统是推荐上海肺科医院谢冬,非常专业也看了他很多患者点评,感觉不错,图文就诊费用是900,感觉咨询成本相对较高,而且非手术患者一般不接受咨询 谢冬医生有个医疗团队组团,无锡第四人民医院,赵永医生,问诊价格是30,立马咨询,很快就回复左肺尖早期,位置还不错,具体可以报片子邮寄给赵医生看下,基本确定这个应该不是好东西 第二,确定治疗地方 杭州vs苏州,(家父浙江人)杭州浙一,浙二都不错,关键不认识人(估计要排队很久),对于独生子子女,我上班不方便,还有孩子兼顾家庭,综合比较选择苏大第一医院 第三,选择医生 苏州医院,口碑最好的就是苏大附一:看了好大夫上推荐倪斌医生,主要看过往履历 职称:主任医生,副教授,医学博士,硕士生导师,江苏协会委员,苏州肿瘤外科委员等 年龄:48 执业点:3医院 履历:年手术600,经验丰富,助攻肺结节,肺癌 Part 与医生沟通 1.预约面诊,还是一样是方式在好大夫上在线问诊,第二天回复肺癌早期,具体可以面诊,之后他门诊已经没有号了,留言说第三天后面诊直接找他助理加号 2.面诊前,把外院做的检查和血等报告提前发给医生已经,以及之前病史和家庭史一起发给医生 3.面诊时,将所有问题陈述性告知,随即基本确认肺癌早期,预约了一个ct,之后讲这个所有分期以及预后情况说明,胸膜隔肌穿透,原位癌,微浸润与浸润,小细胞和非小细胞,腺癌与鳞癌等,以及他的治疗思路和治疗周期,讲解非常详细,因为之前已经提前功课和了解,就诊效率也就非常高了 目前和医生都微信沟通,包括其团队研究所,规培生,管床大夫都加了微信,沟通良好 已经于5.9入院手术,三天后出院,只是出院之后10天出现了深静脉血栓,溶栓治疗11天,目前基本好转

王老师:非常感谢这位同学如此完整的分享。 我从头看到尾,觉得你的就医逻辑和思路都非常清楚,在做各类选择的时候, 也有各方面非常清楚的考虑和衡量,而且非常善于利用互联网的医疗资源,相信你做出的选择对患者和家属来说都是最优解,很值得我们学习,还希望以后的康复一切顺利。


戏多型,表面要强但内心亟需照顾,心思需要家人猜 我妈妈属于好强戏多加细腻型。在三月份治疗肾病时医生发现癌胚抗原超标,让做进一步检查。后来带母亲去省城检查,同病房病人化疗脱发让她意识到自己的病。在等待结果的空窗期,我们出院回来,她当时没说,过两天问是否是不治病了,感觉到她不甘。(我妈有听力障碍,做不到频繁对话),确诊后的基因检测赶上五一假期,有病却不知道怎么治疗,那个等待真是对我们全家的煎熬,每天告诉她,结果没出来,多次后感觉妈有点不相信我了。基因检测报告出来后,办门特,医生开临采单等药,一连串的办事加等待,妈妈都不知道。当把靶向药交到妈手上时,有一种轻松,却不知道靶向药的副作用妈差点让妈妈放弃服药,恶心呕吐头晕目眩,疲乏无食欲,不知饭后服用,不能马上卧床,以减轻对消化道损伤。几个月下来,副作用不像开始那么明显,因为她还要腰突,经常腰腿痛,走不远,住院检查排除骨转,再对症治疗。虽然我们都要工作,不能时刻陪伴妈妈,每天正确抽空看望,问问她的感觉,服药后的效果。教教锻炼方式,交流亲戚间的信息。 我妈是间接知道自己的病,问我们时也没回避。但她了解疾病发展的渠道有限,我们只是说靶向药不能停,可能一种药时间长了会不管用,可以换另一种。 我妈妈的肺本来就不好,现在有点肺气肿,间质性肺炎,加上尿蛋白,肌酐略高,担心多种病损伤脏器。

谢谢你的分享,通过你的分享,我感受到妈妈的求知欲还是很强的,加上她的个性特点,或许她很容易去猜,甚至更多是负面的猜想,所以,对于戏多型的妈妈,我们要主动多表达我们的关心,爱和支持。让患者更了解 我们的想法,更有安全感。另外,我们都说,沟通的方式是多样 的,即使不能随时陪在身边,但每天的一个电话,短暂的问候都是我们表达关注的方式。另外,我很赞同你们交给妈妈一些锻炼的方式,交流一些亲戚之间的话题,这非常重要,可以在治疗的同时让妈妈的生活回到常态,这也有利于预后。


好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 关于要不要告诉母亲病情真相,我们兄妹三人就有不同的意见。弟弟坚决反对,怕母亲承受不了,哥哥比较中立,觉得可以拖拖,只有我觉得有必要告诉妈妈,因为设身处地得想想自己,是不愿意别人瞒着我最后连自己想做的事也顾不上了。 母亲平日和哥哥弟弟在老家生活,来京住我这检查确诊,确诊过程特别漫长,一个月的时间里,我们慢慢地被各种数据提示确诊了。因为情绪崩溃,还要在母亲面前伪装,我几乎崩溃。无法安心工作,每天疯狂地翻看各种资料,期待她的基因检测有个好结果,这样她就直接吃药,我们就不告诉她了。可是天不遂人愿,她偏偏突变的基因没有靶向药物可吃,我记得拿到结果那天,我一个人徘徊在医院外的街道,哭得不能自己。见了主治大夫,推荐只能化疗,可以加免疫,但是因为全自费,还要考虑家庭承受能力等很多事情,让我那天面色灰暗地回到家中。因为母亲知道我是去取医院的结果,就坐在床边若无其事地问我,结果拿到了?我故作轻松地说拿到了,不敢看她,赶紧钻进厨房。母亲停下手中玩的小游戏追问我,“结果怎样,是不是癌症?”我当时就懵了,从来不会在她面前撒谎,加上我觉得也是时候告诉她了。我就走过去坐她身边,表面非常平静地说“医生的结论确实是那个东西是个肿块不怎么好,但是医生也跟我说发现阶段还可以,只要积极治疗,问题不会太大。”我的轻描淡写,在母亲那还是掀起了波澜。她表面上非常平静,我搂着她说,妈妈你别害怕啊,有我在呢,我会想办法用最好的方式给你治疗,还有哥哥弟弟,我们都陪着你。这些年你受累了,正好可以好好休息,当一回我们的宝贝,让我们兄妹照顾。母亲听了我的话,眼里闪过一丝泪光,瞬间就没了。说我不害怕,怕什么啊,这么大岁数了,阎王爷前无老少,我已经算知足了,你们都成家立业那么有出息,不需要我操心了。然后话锋一转就开始自怨自艾起来,说自己怎么也想不明白为什么得了这个病,一辈子也没做过坏事啊?为什么偏偏是我得这个病?。。。我又赶紧宽慰她,“谁得病都是正常的,还没见过哪个信佛的居士不用面对生老病死的。李鹏总理还刚刚过世了呢,再说了,每个人必经的死亡过程就是躺在床上,不吃不喝,然后安静离开。只要我们没到那个地步就是正常人啊,你看你开始变检查边治疗,症状一直在减轻,状态比刚发现时好多了,这些都说明我们是向好的方向走啊。所以老妈,你开开心心地,继续好好生活,就是多上几趟医院,别的什么都不受影响。”她貌似听进去了我的话,安静了许多,淡淡的说“其实我不怕死,只要过程别太遭罪就好”我赶紧安慰她,“这个您别担心,现在的医疗技术已经很发达了,我最近一直看书,发现其实每个环节都有很好的处理方案,我尽我最大努力让您轻松舒服。” 第一轮谈论她病情算是告一段落,我微信告诉哥哥弟弟说我告诉了老妈,本以为他们会说我,没想到,哥哥说也好,让她有个准备,再说咱们老妈经历的事比我们多多了,她比我们想象得坚强很多。 再后来,母亲开始化疗。她每每最担心的就是花钱太多,拖累我们,但是我们轮番宽她的心,感谢她生了三个儿女,这样每家分担点,其实都没什么。她现在特别听话,乖乖吃饭,我给她买的灵芝,破壁五红粉,她每天都喝,有点不舒服,我一个电话过去她就很听我的话开始动起来。生了病后,好似对什么也不感兴趣了,我就骗她说我想要她给我织个毛背心,给孙女做个小花兜,这样她不难受的时候就干点,好像也开心挺多。 我现在想通了,人这一生,谁都有生老病死。让母亲开心幸福满足地离开我们,其实也是短暂的分别,谁知道几十年后,会不会在另一个世界,她正做了一桌好饭等着迎接我们团聚呢!

李老师点评:亲,谢谢你真诚的分享你在面对妈妈患病,是否告知真相等事情时的感受,看到你这一段文字,心疼的同时,又看到了你身上的勇气,你已经做得很好了。你承担了太多。首先,你在无法承受的时候,可以通过哭的方式释放出来,这有利于我们情绪的发泄;其次,在告知妈妈真相的时候,你不但能用语言表达,还通过肢体语言帮助我们给予妈妈支持,这很赞。第三,病人在得知生病的时候,有为什么是我,我是好人等想法和抱怨,这是非常正常的,而你能在旁边倾听,不去评价,这有利于她处理当下的难受;第四,对很多老年患者来说,有对疾病的害怕,但或许更多的是担心自己生病给家人带来的负担,心里充满内疚,这个时候,我们允许她去表达并说出真实的想法,也有利于我们更好了解妈妈的想法,在支持的时候就能更有针对性;最后,想就如哥哥说的一样,妈妈比我们想象的要坚强,我们为妈妈的坚强和勇气要给予充分的鼓励和赞赏,这样有利于提高她的信心。希望在你和家人的陪伴下,妈妈能更好地面对今后的困境,过好每一天。


替代疗法 没有经过双盲测试的基本不考虑。一开始各路好心人士建议的中药,土方偏方一律婉拒。并且跟母亲以及家里亲戚都做好科普:她的免疫系统在放化疗之后就会收到损伤,不能期望像原来那么好能排除异己。平时吃不惯的东西如果没有医生建议就不要尝试,免得免疫反应出问题。肠胃功能也有可能减弱,不能消化吸收好的东西会有负担。就按平时的吃,五谷蔬果蛋肉奶都要摄取,就可以了。量和质要保证,吃不下就少量多餐。除了额外添加糖的甜食之外,爱吃啥吃啥,不限制。 给予患者的治疗辅助手段有: 1. 补充奶清蛋白whey protein。第一是医生建议,第二是放化疗期间必须保证优质蛋白质补充。除了饮食中必须全面摄取营养,额外补充蛋白也因为母亲爱喝汤不爱吃汤渣。可以理解,口感好的当然更愿意吃。三是正在和癌症抗争的澳洲朋友也建议,并且有实际感受体验。不是说澳洲的经验就好,而是奶清蛋白是经过分离纯化后的优质蛋白,利于机体吸收。还需要尽量找没有添加生长激素的奶源制成的奶清蛋白。也注意不要用大豆蛋白,因为可能含类激素,而且吸收效果可能没这么好。便宜一点的奶酪蛋白也可以,但吸收效果没有那么多。 2. 甘露醇mannitol。这也是澳洲的朋友推荐,并付有有说服力的专业科研文章。该文章科学的测试过在不同肿瘤化疗期间辅助添加对该肿瘤化疗效果的影响。虽然里面没有特别提到宫颈癌患者的研究,但基于母亲伴有尿路感染的情况,甘露醇有利尿作用,研究发现也有助于携带病菌离开人体。并且它不被人体吸收利用,不会造成糖代谢紊乱,血糖升高。另外,美国癌症中心认为甘露醇可以帮助抗肿瘤药通过血脑屏障,治疗脑部肿瘤。 3. 褪黑素melotanin。褪黑素是人体自然分泌的睡眠激素。母亲经常睡眠质量不好。入睡难,容易醒。加上住院部周边施工,晚上挖地基运泥非常吵,根本睡不着,予以补充,尽量争取能睡着一点是一点。造血系统主要在晚上睡眠期间修复,所以如果想维持比较好的血相,睡眠质量很重要。对患者精神也很有帮助。休息好,精神好了,才能更积极更有效的抗击癌症。在尽量保证睡眠和精神的基础上,该打增白针,增血小板针,该暂停治疗,休整调理一律服从医生的安排。 4. 薰衣草精油。放枕边,帮助放松心情,促进入睡。 5. 锻炼敦促。督促母亲力所能及,身体状态允许的情况下多动动。走一走,拉伸拉伸,促进血液循环和消化吸收。 就这些。少折腾,母亲也少紧张哪件事忘了做哪些忘了吃。尽量维持轻松愉快的心情,特别是进展不顺的时候,安慰她癌症是慢性病,咱们慢慢治不着急。

曾老师点评: 看得出来,您一定做了非常多的功课,您分享的内容对群友们也有一定的参考价值!相信您的家人在您的细心呵护下抗肿瘤治疗的过程会很顺利!


没有在使用止痛药 虽然目前不严重,也尽量引导母亲要主动表达,但长期来说是必须注意及时处理的问题。目前为止,母亲有放疗灼伤和短期胃口不好体弱虚汗等问题。 放疗灼伤预防用医生推荐的伯格曼医用射线防护喷剂。这个是含有SOD超氧化物歧化酶的。已经灼伤红肿脱皮的地方用病友推荐的山茶油涂抹。效果不错。也有人推荐用芦荟,不过要小心芦荟黄色的汁液其实是会引起过敏的,如果实在要用最好现在别的地方先试试会不会过敏。 呕吐可以含姜片或者橘皮/桔皮。胃口不好就清淡饮食,多吃蔬菜水果鸡蛋杂粮鱼,少吃油脂含量高的肉。少量多餐。 体虚出虚汗喝五红汤。如果不在放化疗期间可以用一点点当归和人参(西洋参)泡水喝。放化疗期间不建议使用,除非医生同意。 另外就是情感支持。由于我不在身边,只能经常通话聊天,问问母亲的情况,医生给了哪些意见,问问认识了哪些病友等等。经常灌输癌症就是慢性病了,治疗需要慢慢来。分享听到的癌症患者长期存活的故事。也经常分享我家猫主子的搞笑睡姿和行为,和老公搞笑的斗嘴,种的花开了和小菜园的收获。以及分享现在博士文章写得怎么样了,怀孕中的变化,问问母亲当时怀我是什么情况,遇到问题怎么办啊之类的。总之就是没把她生病当成特别严重的事情,也让她参与到我的小家庭的琐碎小事里来,分散注意力吧。 杨老师提到了止痛剂。在早期就已经跟母亲和帮忙照顾到亲戚交代了如果疼痛可以放心用,按医嘱就行。至于医用大麻,如果到后期没有治疗方案了,会带母亲到美国来尝试。舒缓治疗对生活质量的保证也是一种非常重要的手段。

杨老师点评:媛的处理已经非常好了,意识也很棒。不管是从不良反应的处理还是情感的支持,或者是到止痛的认识,都很好,值得我们学习。希望未来也能够听到你更多的分享。


轻度乏力 5-10%,不需治疗 无 偶尔,偶尔需饮食调节、缓泻剂或通便药 与平日相比,大便增加次数<4次天 无 无 轻度或局部 我们用的是日间化疗 奥沙利铂联合卡培他滨方案,除开办手续在医院打输液半个下午就好。买了很多专业书籍也对药物相应副作用有一定的了解,我们的医生在给化疗药的时候也会辅助以相关预防性用药比如奥美拉挫钠 地塞米松磷酸钠注射液 胸腺五肽注射液(海南中和)盐酸格拉司琼注射液,还有华蟾素胶囊。每次会做电脑营养评价。所以化疗后没有恶心呕吐的现象,化疗后第一天会有便秘现象吃乳果糖可以缓解,也有四肢末端 肤色变黑色素沉着的现象,小腿会有些麻麻地无力感 ,每次化疗之后第一天进食口腔会有类似倒牙的感觉,属于一过性的。平时注意保暖不沾冷水和碱剂。 术后到现在进三个月,在饮食方面都还没有恢复正常饮食,吃多吃少都不舒服,偶尔吃某些水果会拉肚子,不过爸爸食欲很好仍旧爱吃肉肉,当然自己会控制不过度吃肉。排便方面,有时候小便的时候就会想大便,想大便有便意的上几次厕所都无法完全排出,需要比发现患病前频繁地上厕所已经成为老爸的困扰,老爸长期快食热食的习惯还没有完全转变到细嚼慢咽的轨道上来。没有刻意瘦身的情况下老爸体重轻了约有20斤,平时也在注意加强营养,术中主刀医生给我们看切下来的组织时不是有一大滩满满的黄色油性都喜欢奶油状的东东吗,我问医生这是脂肪吗 医生说对的,我问那是不是我爸需要减一下肥啊,医生笑着说 对啊~ 希望化疗的副作用对饮食不会有很大影响,老爸的爱好之一就是吃好吃的。。 谢谢老师认真有爱地观看和指点~嘿嘿

杨老师点评:爸爸爱吃是很好的情况,只要忌过油荤 麻辣 腌制等,能吃想吃都可以鼓励。只要健康饮食基础上不过重就很好,平时也适当锻炼。奥沙利铂和卡培都有外周神经毒性,要注意防护。奥沙利铂滴注时不能调快滴速,注意保暖,有任何异常如皮疹 呼吸困难 心跳加快等过敏反应要停止滴注呼叫护士和医生。



这位群友对妈妈很了解呢。是这样的,如果有些事情放在没生病的时候,一切都不是事儿。但一旦生病,尤其是重大疾病,那么,再小,再好说的事都变得困难重重。这个背后有对自己生病的愤怒,觉得不公平,凭什么我就要生病,就像对补偿款一样,凭什么就要少一些钱一样。所以,就会用生活中的一些事情去发泄自己对生病的愤怒。还好的事,你能理解妈妈,可以在适时的时候停下来,让她有机会去发泄,去停下来。我们经常说,懂得多的人需要做的努力会更多,我们能够有机会学习沟通的技巧,就可以先承担起沟通的责任,帮助妈妈更好的和我们沟通。加油哦,期待你和妈妈都能够越来越好。李老师:v


4 父亲是肝癌破裂出血,从外地回来的路上疼的死去活来,去县医院检查做了b超发现腹水,又做CT看不太清,后,又做增强CT,提示肝癌破裂,县医院医生说没把握介入能止血,让我们转上级医院,半夜输血急救车从县医院到南昌急诊,好在提前联系了一位医生,才给父亲安排到床位,但是进的是介入科icu,在里面呆了两天才排上介入手术,止住血。完成介入后,医院病床紧张,一直催我们出院,因为父亲是肝ca,他们不负责后续手术问题,后面去挂本院的外科专家,让过一个月再来手术。老公的同学之前有个亲戚也是肝ca,介绍东方肝胆外科专家,挂的特需号,看了CT说能手术,让我们商量要不要手术,排床位,当时因为刚受了这么打击,家里的长辈一直催着说不要手术,要不去看看中医,就有一些犹豫。就问了医生在这动手术可以报销吗?结果填了愿意手术的单子,排床位也一直没给电话,后面弟弟又去医院找了一圈,主刀医生真的每天找他的人特别,办公室外面都是排着队要找他,基本都是他的徒弟在负责下面的病人,最开始徒弟态度语气都不是很好,但是要手术的时候还是耐心给我和弟弟讲解,后面给红包也没收,因为父亲是一个年轻的患者,作为子女入社会也不长,医生总有种看不起我们,觉得我们农村人穷,看不起病,不愿意给我们分享更多的治疗方案。呼吁更多的医生,因为我们年轻,我们更看重生命,只要有一线希望,我们都不会放弃,不管要花多少钱

曾老师点评: 首先感谢你的分享,看得出来你们的求医之路很是艰难,一般比较厉害的三甲医院床位紧缺都是家常便饭,看病求医确实很难。和医生的沟通真的很重要,老师觉得你和医生之间可能存在什么误解,如果你希望医生给你提供更多可供选择的治疗方案的话,你可以直接和医生说的,相信医生也一定会乐于相告的。最后关于治疗方案的选择上,老师有几点小的建议: 1.简单的判断方法是:看医院医生水平。 2.如果是不同水平级别,选择相信专家或大医院级别; 3.如果医院医生级别差不多,就选择你觉得医生沟通比较好的,有耐心的; 因为确实存在有些时候存在不同治疗方案的时候,治疗选择多,说明可能治疗上有很多选择,只是可能方案各有利弊,并非一定有疗效差异。对于医学上的更加专业的问题,我们作为非医学专业的家属,就算给几个月的时间,有时也是未必能完成吃透和了解的。



王老师:你的第1个问题很重要,务必是要知道答案。术后因为是会复查的。要问医生复查的纵隔淋巴结情况如何,与术前比有没有变化? 第2个问题,可能开始不用跟医生说睡眠差,胃窦炎,胃口差,直接问术后嗓音哑了,吃东西还有点呛咳,是不是手术影响了神经,能恢复吗?需要注意些什么? 第3个问题,因为你如果决定了要化疗,可能还是直接问化疗方案,可能会出现什么样的副作用?有什么预防措施?以及如果副作用很大的话如何调整方案比较好?或者问,化疗是不是必须的,不化疗的话会怎么样?


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