肺癌III期以上家属
木棉花九月(2019)训练营4班
如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。


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看到老师上课时说的:我们能说的可以是,“妈,我就在你身边,你只要需要我,我就愿意跟你说话、出去走走等等。”我忍不住泪崩了。 妈妈生病后,我们对她隐瞒了病情,所以她一直庆幸及早发现,心态还是比较好。我们还真没有因为治疗方面的话题遇到过聊得不愉快的话题。倒是最近因为钱的问题,妈妈的做法让我心里很不舒服。妈妈发现病情是在我这确诊的,觉得广东相对医疗技术比老家好,所以前期的检查、手术等都是在我这做的,除了报销费用,其余都是我支付的。我觉得自己有能力为母亲做点什么,是一件很幸运的事。但是妈妈在回去后,非要把我付的钱还给我,她说她有三个儿女,不能让我一个人支付。通过这次经历妈妈生病过程,我内心的想法是,我和父母生活在不同的城市,以后他们的生病照顾,我兄妹肯定比我要付出得多,我愿意在经费方面多出一些,所以尽管我兄妹反复说要与我分摊,但我一直不愿意告知他们所花的费用。妈妈在这方面却并不理解我,非说她和爸爸有能力支付自己的生病费用,执意告诉我孝顺孝顺就是顺为先,我收了她的钱,她就高兴。为此我在微信里很不高兴忍不住说她强势了一辈子,到老都一样。 最后在我妹的劝说下,我无奈收了老妈的钱。在这件事上,我真不知道有什么好方法说服她。我是真心想为她做点什么。
跟妈妈没在一个城市,但是每天都会保持联系。可能有时候发个微信聊个语音,视频一会儿。因为现在自己没上班做全职妈妈,所以基本上都会跟妈妈聊聊生活,八卦一下,吐槽一下老公😂还会分享很多女儿可爱顽皮的故事和视频给她,有时候想做个什么菜也会先问问她具体怎么操作😁除了要去医院给医生看她最新复查的片子,我们几乎不会聊到她的病,最多就是我会时不时问她还咳嗽么?最近累没累,伤口还会不会疼,毕竟经历了那么一场痛苦的手术。 对于自己的焦虑情况…我现在做的最多的就是运动,运动之后就会觉得没那么钻牛角尖了。去年妈妈在经历各种检查的时候我简直焦虑爆表,每天深夜都在哭,一周瘦了五六斤,但是也是那个时候竟然把一直不喜欢的长跑给坚持跑习惯了。我觉得这个排解焦虑的方法不错,分享给大家。 这几节沟通课参加下来真的觉得受益匪浅,明白了在敏感的情况下如果进行比较有效的沟通,更重要的事情特别感谢能加入这个训练营,认识病友及专业的老师们,觉得自己一下有了组织,不再是一个人😭真的很谢谢木棉花🙏 当然因为妈妈目前处在空窗期,无端的焦虑没有任何益处,但是我也得未雨绸缪,尽量武装好自己,多了解关于这个病的一切,以应对万一真有不幸的事情发生。现在唯一要做且必须做好的,就是好好的生活,保持良好的生活习惯,积极的心态,照顾好家人。