肺腺癌III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营6班
如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
7 今年6月4号家属(男性,56岁,烟民)出现声音嘶哑,6月15日去医院耳鼻喉科喉镜检查,发现左声带麻痹,随后做了CT,结果高度怀疑肺CA、有胸腔积液、骨转移。医生建议尽快去专科医院。6月17日看了北肿胸外科副主任专家号,医生说大概率是肺癌,开了增强CT及穿刺化验单等,由于家属从15号开始发高烧,身体比较虚弱,在第一家医院输液头孢,效果不太好,就问北肿的医生可以在北肿输液吗?医生说门诊不输液,让我们找其他医院。当天增强CT片子出来,穿刺排队要等到7月10号。家里有个野战部队做军医的亲戚,看了片子后就说现在这个情况比较危险,要抓紧住院。第二天托人找到304医院,下午就住进病房,晚上就输上了消炎药,第二天就退烧了。随后做了很多检查,气管镜和肺部穿刺2次都没有找到肿瘤细胞,差点误诊,第一次穿刺无结果时,医生怀疑是结核(把我们的肿瘤标志物记错了),给我们开了结核药,准备出院了。跟我们那个军医亲戚说了,他说没穿出来不证明不是,之前亲戚拿着增强ct在北京301找专家看过,专家说穿刺后做个全身骨扫描,化疗后看看有无可能做手术。根据这个我们跟医生建议做个骨扫描,复查一下肿瘤标志物,看看情况。结果一出来,医生马上就上了伊班磷酸钠,复查胸水,接着抽积液,血性胸水,送到北京医院做检验,结论肺腺癌。胸水这事不能怪主治医生,住院第一周时第一次做B超准备抽积液,由于其他事情没抽,隔了两天再次B超时,B超大夫说不用抽了,水比原先少了。当时还奇怪,就上了几天消炎药,效果这么好?如果这次抽了,就可以早2个星期确诊。拿到结果第二天就开始上化疗药了。这时我们什么都不懂,医生什么方药都没说,只说了这种晚期病人只能化疗,之后做个基因检测,看看能不能用上靶向药,再检测一下PD-L1,以后试试免疫治疗。目前用到化疗药是培美曲塞+奈达铂+贝伐珠单抗,后挂了协和、北肿、301的专家号,都是用这个标准方案。基因检测有HER2和TP53突变,304的主治医生说可以用阿法替尼,其他医院的医生都不同意,目前无靶向药可用。正在了解免疫治疗。

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看到老师上课时说的:我们能说的可以是,“妈,我就在你身边,你只要需要我,我就愿意跟你说话、出去走走等等。”我忍不住泪崩了。 妈妈生病后,我们对她隐瞒了病情,所以她一直庆幸及早发现,心态还是比较好。我们还真没有因为治疗方面的话题遇到过聊得不愉快的话题。倒是最近因为钱的问题,妈妈的做法让我心里很不舒服。妈妈发现病情是在我这确诊的,觉得广东相对医疗技术比老家好,所以前期的检查、手术等都是在我这做的,除了报销费用,其余都是我支付的。我觉得自己有能力为母亲做点什么,是一件很幸运的事。但是妈妈在回去后,非要把我付的钱还给我,她说她有三个儿女,不能让我一个人支付。通过这次经历妈妈生病过程,我内心的想法是,我和父母生活在不同的城市,以后他们的生病照顾,我兄妹肯定比我要付出得多,我愿意在经费方面多出一些,所以尽管我兄妹反复说要与我分摊,但我一直不愿意告知他们所花的费用。妈妈在这方面却并不理解我,非说她和爸爸有能力支付自己的生病费用,执意告诉我孝顺孝顺就是顺为先,我收了她的钱,她就高兴。为此我在微信里很不高兴忍不住说她强势了一辈子,到老都一样。 最后在我妹的劝说下,我无奈收了老妈的钱。在这件事上,我真不知道有什么好方法说服她。我是真心想为她做点什么。
跟妈妈没在一个城市,但是每天都会保持联系。可能有时候发个微信聊个语音,视频一会儿。因为现在自己没上班做全职妈妈,所以基本上都会跟妈妈聊聊生活,八卦一下,吐槽一下老公😂还会分享很多女儿可爱顽皮的故事和视频给她,有时候想做个什么菜也会先问问她具体怎么操作😁除了要去医院给医生看她最新复查的片子,我们几乎不会聊到她的病,最多就是我会时不时问她还咳嗽么?最近累没累,伤口还会不会疼,毕竟经历了那么一场痛苦的手术。 对于自己的焦虑情况…我现在做的最多的就是运动,运动之后就会觉得没那么钻牛角尖了。去年妈妈在经历各种检查的时候我简直焦虑爆表,每天深夜都在哭,一周瘦了五六斤,但是也是那个时候竟然把一直不喜欢的长跑给坚持跑习惯了。我觉得这个排解焦虑的方法不错,分享给大家。 这几节沟通课参加下来真的觉得受益匪浅,明白了在敏感的情况下如果进行比较有效的沟通,更重要的事情特别感谢能加入这个训练营,认识病友及专业的老师们,觉得自己一下有了组织,不再是一个人😭真的很谢谢木棉花🙏 当然因为妈妈目前处在空窗期,无端的焦虑没有任何益处,但是我也得未雨绸缪,尽量武装好自己,多了解关于这个病的一切,以应对万一真有不幸的事情发生。现在唯一要做且必须做好的,就是好好的生活,保持良好的生活习惯,积极的心态,照顾好家人。