患者是在什么样的情况下知道病情真相的?
#家庭沟通——关于真相

患者是在什么样的情况下知道病情真相的?如果患者还不知道真相,你还打算告知他吗,为什么?

戏多型,表面要强但内心亟需照顾,心思需要家人猜 我妈妈属于好强戏多加细腻型。在三月份治疗肾病时医生发现癌胚抗原超标,让做进一步检查。后来带母亲去省城检查,同病房病人化疗脱发让她意识到自己的病。在等待结果的空窗期,我们出院回来,她当时没说,过两天问是否是不治病了,感觉到她不甘。(我妈有听力障碍,做不到频繁对话),确诊后的基因检测赶上五一假期,有病却不知道怎么治疗,那个等待真是对我们全家的煎熬,每天告诉她,结果没出来,多次后感觉妈有点不相信我了。基因检测报告出来后,办门特,医生开临采单等药,一连串的办事加等待,妈妈都不知道。当把靶向药交到妈手上时,有一种轻松,却不知道靶向药的副作用妈差点让妈妈放弃服药,恶心呕吐头晕目眩,疲乏无食欲,不知饭后服用,不能马上卧床,以减轻对消化道损伤。几个月下来,副作用不像开始那么明显,因为她还要腰突,经常腰腿痛,走不远,住院检查排除骨转,再对症治疗。虽然我们都要工作,不能时刻陪伴妈妈,每天正确抽空看望,问问她的感觉,服药后的效果。教教锻炼方式,交流亲戚间的信息。 我妈是间接知道自己的病,问我们时也没回避。但她了解疾病发展的渠道有限,我们只是说靶向药不能停,可能一种药时间长了会不管用,可以换另一种。 我妈妈的肺本来就不好,现在有点肺气肿,间质性肺炎,加上尿蛋白,肌酐略高,担心多种病损伤脏器。

谢谢你的分享,通过你的分享,我感受到妈妈的求知欲还是很强的,加上她的个性特点,或许她很容易去猜,甚至更多是负面的猜想,所以,对于戏多型的妈妈,我们要主动多表达我们的关心,爱和支持。让患者更了解 我们的想法,更有安全感。另外,我们都说,沟通的方式是多样 的,即使不能随时陪在身边,但每天的一个电话,短暂的问候都是我们表达关注的方式。另外,我很赞同你们交给妈妈一些锻炼的方式,交流一些亲戚之间的话题,这非常重要,可以在治疗的同时让妈妈的生活回到常态,这也有利于预后。


好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 关于要不要告诉母亲病情真相,我们兄妹三人就有不同的意见。弟弟坚决反对,怕母亲承受不了,哥哥比较中立,觉得可以拖拖,只有我觉得有必要告诉妈妈,因为设身处地得想想自己,是不愿意别人瞒着我最后连自己想做的事也顾不上了。 母亲平日和哥哥弟弟在老家生活,来京住我这检查确诊,确诊过程特别漫长,一个月的时间里,我们慢慢地被各种数据提示确诊了。因为情绪崩溃,还要在母亲面前伪装,我几乎崩溃。无法安心工作,每天疯狂地翻看各种资料,期待她的基因检测有个好结果,这样她就直接吃药,我们就不告诉她了。可是天不遂人愿,她偏偏突变的基因没有靶向药物可吃,我记得拿到结果那天,我一个人徘徊在医院外的街道,哭得不能自己。见了主治大夫,推荐只能化疗,可以加免疫,但是因为全自费,还要考虑家庭承受能力等很多事情,让我那天面色灰暗地回到家中。因为母亲知道我是去取医院的结果,就坐在床边若无其事地问我,结果拿到了?我故作轻松地说拿到了,不敢看她,赶紧钻进厨房。母亲停下手中玩的小游戏追问我,“结果怎样,是不是癌症?”我当时就懵了,从来不会在她面前撒谎,加上我觉得也是时候告诉她了。我就走过去坐她身边,表面非常平静地说“医生的结论确实是那个东西是个肿块不怎么好,但是医生也跟我说发现阶段还可以,只要积极治疗,问题不会太大。”我的轻描淡写,在母亲那还是掀起了波澜。她表面上非常平静,我搂着她说,妈妈你别害怕啊,有我在呢,我会想办法用最好的方式给你治疗,还有哥哥弟弟,我们都陪着你。这些年你受累了,正好可以好好休息,当一回我们的宝贝,让我们兄妹照顾。母亲听了我的话,眼里闪过一丝泪光,瞬间就没了。说我不害怕,怕什么啊,这么大岁数了,阎王爷前无老少,我已经算知足了,你们都成家立业那么有出息,不需要我操心了。然后话锋一转就开始自怨自艾起来,说自己怎么也想不明白为什么得了这个病,一辈子也没做过坏事啊?为什么偏偏是我得这个病?。。。我又赶紧宽慰她,“谁得病都是正常的,还没见过哪个信佛的居士不用面对生老病死的。李鹏总理还刚刚过世了呢,再说了,每个人必经的死亡过程就是躺在床上,不吃不喝,然后安静离开。只要我们没到那个地步就是正常人啊,你看你开始变检查边治疗,症状一直在减轻,状态比刚发现时好多了,这些都说明我们是向好的方向走啊。所以老妈,你开开心心地,继续好好生活,就是多上几趟医院,别的什么都不受影响。”她貌似听进去了我的话,安静了许多,淡淡的说“其实我不怕死,只要过程别太遭罪就好”我赶紧安慰她,“这个您别担心,现在的医疗技术已经很发达了,我最近一直看书,发现其实每个环节都有很好的处理方案,我尽我最大努力让您轻松舒服。” 第一轮谈论她病情算是告一段落,我微信告诉哥哥弟弟说我告诉了老妈,本以为他们会说我,没想到,哥哥说也好,让她有个准备,再说咱们老妈经历的事比我们多多了,她比我们想象得坚强很多。 再后来,母亲开始化疗。她每每最担心的就是花钱太多,拖累我们,但是我们轮番宽她的心,感谢她生了三个儿女,这样每家分担点,其实都没什么。她现在特别听话,乖乖吃饭,我给她买的灵芝,破壁五红粉,她每天都喝,有点不舒服,我一个电话过去她就很听我的话开始动起来。生了病后,好似对什么也不感兴趣了,我就骗她说我想要她给我织个毛背心,给孙女做个小花兜,这样她不难受的时候就干点,好像也开心挺多。 我现在想通了,人这一生,谁都有生老病死。让母亲开心幸福满足地离开我们,其实也是短暂的分别,谁知道几十年后,会不会在另一个世界,她正做了一桌好饭等着迎接我们团聚呢!

李老师点评:亲,谢谢你真诚的分享你在面对妈妈患病,是否告知真相等事情时的感受,看到你这一段文字,心疼的同时,又看到了你身上的勇气,你已经做得很好了。你承担了太多。首先,你在无法承受的时候,可以通过哭的方式释放出来,这有利于我们情绪的发泄;其次,在告知妈妈真相的时候,你不但能用语言表达,还通过肢体语言帮助我们给予妈妈支持,这很赞。第三,病人在得知生病的时候,有为什么是我,我是好人等想法和抱怨,这是非常正常的,而你能在旁边倾听,不去评价,这有利于她处理当下的难受;第四,对很多老年患者来说,有对疾病的害怕,但或许更多的是担心自己生病给家人带来的负担,心里充满内疚,这个时候,我们允许她去表达并说出真实的想法,也有利于我们更好了解妈妈的想法,在支持的时候就能更有针对性;最后,想就如哥哥说的一样,妈妈比我们想象的要坚强,我们为妈妈的坚强和勇气要给予充分的鼓励和赞赏,这样有利于提高她的信心。希望在你和家人的陪伴下,妈妈能更好地面对今后的困境,过好每一天。



小天老师点评:这位同学的父亲是一个非常乐观、沉稳有爱的人,面对疾病能够足够坦然,积极配合,当然这肯定也离不开孩子的悉心照料。然后,老师还从你的分享中看到了倾听的重要性和沟通的魅力,当我们能看到父母内心的害怕,能感受到他们需要的关注时,沟通的大门就打开了,沟通也就会顺畅很多。加油!


我妈从第一次自己发现摸到就知道一二了,之后去彩超,钼靶都是自己去的,而且当时就已经心里略知大概了。之后就是手术,快检,基本都清楚是恶性肿瘤的。这一阶段她应该是此起彼伏的心情,比较从无到有,人生,生活改变了,但是我妈妈是坚强的,伟大的,内心对待这事又是平静冷静的,这一阶段她情绪波动主要表现在睡眠不好,还是想的多,太多。内心深处的澎湃可能只有她自己最知道吧。 因为我妈从发现到检查再到手术在一周内就完成了,这一阶段,她在等待大病理的那几天应该是有点忧心忡忡,当时快检的时候前哨是没有的,但是大病理结果是在组织里发现了部分的淋巴转移,这应该是手术后的第四天的时候,我妈明显的表情凝重担心,那天正好周六,主刀医生来坐诊,然后说了关于化疗,放疗等后期治疗,接下来的一周我们都小心翼翼,每个人心里都害怕,担心,又不知道怎么说,尽量回避,又过了一周,专家再次来坐诊的时候征求我们意见是否做腋下淋巴清扫,我个人当时是犹豫的,毕竟十天挨两刀太伤元气,另外因为前哨没有,腋下应该也是安全的,考虑到以后我妈的生活质量不太想做这次清扫。但是我妈的非常坚决,说,如果清扫有,那就做对了,没有,更开心,于是乎,上午决定,中午一点就进了手术室。天呐,现在回忆那个阶段都是后怕心有余悸,哎,煎熬啊。大约三天吧,报告出来了,腋下没有,我到现在都记得我妈当时的表情,真的叫,笑开了花,就跟今天我买的向日葵一样灿烂,这一刀虽然是人受罪了,但是真的是买了心安,放心了😂😂 而且在术前我妈表现出强大的信心,对医生也是对自己,真棒!👍🏻👍🏻👍🏻 出院前我们完成了第一次化疗,除了有点便秘其他没有明显反应,到目前为止已经完成了三次化疗,我妈妈在家每天就是吃喝睡玩,家里请了个半天的阿姨,因为我们和医生都跟她说了关于第一年的重要性,所以她也很非常重视保养,这一点我很欣慰,我妈妈每天都跟没事人一样,今天还跟我说,自己都没觉得自己是个病人😀😀😀 哎呀呀,好自信啊,哈哈哈! 我现在对我妈就是哄着她惯着她,开心就好!宠上天的那种😎😎😎 今天打卡附一张照片 祝妈妈们节日快乐!


为了减少家人的担心,积极的配合治疗,我们不得不有一些“善意的谎言”,但是,这确实让我们很辛苦。在你的作业中,提到一个很关键的点就是“一起面对”,在疾病来临的时候,我们无法避免,但是,我们可以选择用什么样的态度去面对它,也可以努力寻找周围可以帮助我们的资源和支持的力量,共同去面对,当有了支持和陪伴,我们不是一个人在战斗的时候,内心的感受就会不一样,乐观感就会足一些,从而能更好的调动我们身上的效能感,抗击病魔。期待患者在你和家人的陪伴下,支持下,抗癌之路会更轻松一些。加油!



首先我想说,患者今天的状态除了患者的努力,也真的都是作为家人的你们一直努力一起去面对所带来的。我们告知真相或者隐瞒真相的背后都是对患者的关心和爱,就这点来说,我们已经做得很好了。只是根据患者的病情,做好信息的收集(如 患者性格,目前的身体 状况,医生的建议等),在不得不选择告知的时候,能让我们压力更小一点,我想,我们来参加木棉花,听不同主题的分享,也是我们一直在做的努力,上周五关于真相告知这个方面的分享我想对不同阶段的患者来说,有很多都是相同的,所以希望能对你有帮助,加油!



因为爸爸自己本身就最先知道患癌的真相,加上爸爸本身的性格特点,抗压的能力,在这个点上确实减少了我们很多的压力,能更多的去谈论这个话题。在有了沟通的基础上,我们在平时治疗和陪伴的过程中,就可以多和爸爸去谈论我们的想法和感受,也鼓励爸爸多表达他的想法,让沟通变得更加顺利,也在顺利的沟通中让大家更有联结和支持感,从而帮助他更加积极和乐观,更好面对疾病带来的困难。祝福爸爸!



有爸爸和医生去沟通,并且妈妈在关于真相告知的过程中也参与了,这对我们来说,压力小了不少。另外,关于细节,后续的发展是否继续和妈妈沟通,正如你所说的,我们需要结合妈妈的情况进行选择,重要的是一家人一起去面对和努力。关于你提出的问题,作为心理咨询师,我或许无法从医学的角度去回答你。只是我想说,现在医学确实每天都在进步,很多医学方面的专业人士每天都在研究癌症,为之努力。而对我们来说,更多的是多和医生沟通,多从正规渠道了解目前癌症治疗的相关信息,同时,保持乐观的心态,给患者更多的支持和温暖,一起去面对它,一起去创造更多的可能和希望。加油,祝福你和家人!



对你在告知真相之前所做的准备点赞。是的,我们在解决问题的时候(选择是否告知),最重要的是问问在这件事情上哪些问题困扰着我,是否告知,告知之后带给患者的影响是什么等等,当我们弄清楚这些问题并找到相应的办法之后,我们就能更放心的去做了。你还说到了一点非常重要的,因为 患者是细腻型的人,都发生在自己身上的情况很敏感,那我们稍微一点反应都会让对方去猜,加重患者的心理负担,所以,适当的告知或许真的是利大于弊。希望上周五分享的信息能对你有更多的帮助,加油!



谢谢你细致的为我们分享了真相的告知是需要一个循序渐进的过程,很赞!在这个过程中,真的感受到你为妈妈所做出的很多努力。我们之所以不敢告诉真相,可能更多的是担心患者无法承担癌症这个消息带来的打击,但我们人天生就有抗打击的能力,只是每个人不同而已,尤其是有很多生活经历的老年人,因为他们经历了很多的困难,处理过很多不同的困境,所以,在癌症面前,或许他们远比我们想象的要坚强。另外,正如我们对父母的爱一样,父母对我们同样也充满了关心和爱,所以,很多父母在生病之后很担心自己会为子女带来压力和负担,这是人之常情,但你能通过事实打消她的顾虑,做得非常好!相信在你和家人的陪伴下,妈妈的抗癌之路会更有力量,加油!



爸爸是求知欲比较强的人,又有了解的途径和方法,对于这样的患者,一般是很难瞒住的,我们需要做的就是在告知之前先从情绪上,环境上做好准备和支持。每个人都希望自己是有价值的。生病意味着自己需要把大部分的精力放在治疗上,并且癌症这个疾病的特点很容易让人失去对生活的控制感,这个是对家里付出很多,一直很有能量的爸爸很难接受的部分,所以,我们需要针对这个部分多和他去沟通,去肯定他,去共情他的担心和不干,肯定他的价值和对家里的努力。



通过短短的一句话,就让我们看到了面对疾病的时候的态度和方式。是的,在重大生活事件面前,“平常心”很重要,当疾病来的时候,如果我们能在平常的生活状态下去面对,在日常生活中去找到面对的方式和勇气,那么,我们就更能启动我们身上的效能感,去应对,去寻找资源和支持,从而拥有更多的能量和信心,这是我们可以控制和选择的。加油!



谢谢你提出的关于性格分类的意见。确实,每个人的性格都是多面的,我们只能说在哪一方面较为突出一点,而且,在不同事情面前,人的性格所呈现出来的面也会很不一样。目前,妈妈已经知道患癌的情况了,对我们来说,后面更多的就是治疗和陪伴。而每个阶段或许都有每个阶段需要解决的问题,但正如你所说的,家人的支持非常重要,它是患者和我们能面对当前困难的很大的动力和保障,期待接下来的抗癌之路,患者和作为家人的你们都能相互陪伴,找到归属感。



爸爸自己是医生,加上整个检查和治疗过程都由自己参与和完成,所以,也确实无法隐瞒。对我们来说,既然爸爸在治疗这块有自己的主动性,有自己的资源,那对我们来说更多的就是陪伴和照顾。在中国的文化传统的影响下,爸爸如果有感受和想法都会选择自己处理,而不会说出来,这对家庭来说,会带给家庭成员安全感,但对爸爸来说,很多时候也很辛苦,所以,在后续的陪伴中,我们更多的去关注他的情绪,他的想法,找到他的需求,从而让陪伴和照顾更有针对性。这点你已经看到并提出来了,非常好,今天晚上,我们就这个话题会有更多的分享,希望能对你和爸爸有更多的帮助。



癌症之所以让大家很恐慌和害怕,或许一方面是因为它的治疗过程很辛苦,我们要承受的很多,另一方面是因为我们对它的了解很少,过程中反反复复的状态让我们充满了无力感。这样的无力感让我们绝望,不知所措,真的很辛苦。目前,对我们来说,一方面我们积极地和医生沟通,寻找资源,找到更多的治疗方法,另外一面,我们也要帮助患者和我们自己去处理内心的无力感,将内心的情绪释放出来,找到患者的需求,相互支持继续去努力。今天晚上,我们会分享一些方法让我们能更好的去陪伴患者,处理我们的情绪,希望会对你和家人有所帮助。加油!



谢谢你详细的分享,通过你的分享,我们看到为了让患者能更容易接受患病的事实,能配合治疗,在告知真相之前作为家属,你真的做了很多努力,做了很多准备,这些努力和准备确实让患者一步步更好的接受了真相。非常👍 !但是,我们同时也要看到,接受真相只是第一步,在治疗的过程中,患者的情绪会随着治疗起起伏伏,这都是很正常的,作为家属,在这个时候,你能给予患者时间和机会去表达她的感受,去倾听她。当她能够更多的说出来的时候,她就找到了一个发泄的出口,人也会轻松一些,也更有利于预后,这也是为什么她能慢慢开朗起来的原因。在陪伴患者的过程中,你承担了很多,真的很努力。💐 💐


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