患者是在什么样的情况下知道病情真相的?
#家庭沟通——关于真相

患者是在什么样的情况下知道病情真相的?如果患者还不知道真相,你还打算告知他吗,为什么?

细腻型,顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 1.爸爸看到同病房的病友和他症状极为相似开始起疑,病友已确诊正在化疗,妈妈索性告诉他真相,但是并没有告知所处的分期。知道后,一向坚强的爸爸哭了,眼泪止不住的流,病友看到及时安慰,告诉爸爸他的想法和心态。爸爸的两个好朋友也来安慰他,其中一位好朋友的妻子也罹患过乳腺癌,且已痊愈。后来我来了,我告诉他我看了科普作家菠萝的书,告诉他如何治疗,癌症或许不能治愈但是可以和人体长期共存,癌症目前已逐渐归类为慢性病,我还还给他读了书里一位研发抗癌药但自身罹患癌症化学家的事迹,给了他很大鼓舞。 2.然而,开始化疗后,由于爸爸体质较弱,化疗副反应严重,恶心呕吐严重到滴水不进,再加上原本就有的疼痛,爸爸的心态、情绪发生了变化,变得悲观、挑剔、易怒。 3.前几天,爸爸白天一直发呆,还会流泪,我知道他心里压力非常大,我知道他在想什么,我尝试与他沟通,但他不愿多谈,总说没想什么。 4.后来他突然对妈妈说起了后事,妈妈不愿提及,但我觉得应该尊重他的想法,他想安排好以后,他才可以放心,才能没有后顾之忧。第二天我过去与他谈这些,我了解了他的想法,我表示尊重也说了我的想法,我会帮他达成他的愿望。谈完之后他心轻了一大截,自己用ipad看体育赛事,我心情也放松了一点,因为有很久的时间他不看电视也不看手机,因为心理压力太大无法集中注意力。 5.昨天入院化疗,因为一些小事发了脾气,又是嫌医生怕担责任不给打完针请假回家又是认为治病的过程太坎坷(先是住院确诊又经历转院再确诊,一直伴有疼痛无法下床,又有一个多月没有好好吃饭,几次化疗因为床位问题推迟入院等等),然后前面提到的病友恰好也来化疗就来看望他,病友恢复的很不错,肿瘤有所缩小,以自身情况为例给他分析。病友走了后,他还是情绪不好,然后我也真的生气了,算是训了他一顿,给他分析他的情况,从医疗、经济、生活、家庭等多方面给他分析,这么多次住院见过这么多病人,他比其他病人的条件都要好,有什么理由心态不好,怎么会恢复不好,也拿他病友自身所处环境分析。说的时候他一直在哭,说完了我看他好像有点想明白了。今天下班去看他,他告诉我,他彻底想明白了,什么都不管了,就好好吃饭,好好恢复,半个小时喝口水,一个小时吃口饭,一个小时下床走一圈,不信自己好不起来。 6.到这里,我算是松了一口气。但是,爸爸知道自己是什么病,并不知道自己是晚期,医生之前说过如果不治疗,生存期只有半年。我不知道要不要告诉他,怎么告诉他,在这里请教下李老师这个问题,该怎么破?

谢谢你分享爸爸在患病过程中的心路历程,光看这些文字,已经感受到爸爸和你们的辛苦。患者情绪变化很大,有时动不动就发火,有时却沉默寡言什么都不愿意说,有时候又表现得很积极,这些都是疾病过程中常见的正常的心理反应。我们了解这些阶段越早就越能寻找到办法帮助我们自己和患者。爸爸在身体遭到极大的痛苦之后,变得愤怒,挑剔,这是他防御机制在起作用,而这些愤怒,挑剔的背后是想告诉我们,他害怕,他痛苦,他恐惧。能哭出来是好的,在他哭的时候,我们可以不用去安慰他,可以在旁边陪在,帮他拍拍背,递递纸巾,直到他自己停下来,这个过程是他自己情绪处理的过程,非常重要,一旦他通过哭的方式发泄出来后,他整个人就会变得轻松些。我知道这些 情况对我们来说都是极大的挑战,我们也会出来很多负面的情绪,如果我们控制不了没关系,我们可以请另外的亲人过来照顾,我们先离开去处理,这样既保证了对爸爸反应的接纳,也保证了不委屈我们自己,从而产生冲突。至于你的问题,我的建议是:我们不告诉,是担心爸爸还有没完成的心愿,不能过好后面的日子而充满遗憾和内疚。就这点来说,之前爸爸和妈妈已经谈过了,也了解了他的想法和安排了,我们在这个方面就没有顾虑。那我们就可以从爸爸对未来安排入手,看看他后事里有没有关于是否继续治疗的安排,在家离开还是在医院离开等方面的想法,如果有,我们可以带着这些想法去和医生沟通,再次确认爸爸的病情再决定;另外一方面,如果当地有临终关怀的服务,我们可以带着爸爸的这些安排去听听他们的意见。但无论怎样,先试探,方法用别人的例子。如,爸爸,我最近听说某某有这样的情况,不知道他们是怎么打算的,然后再观察爸爸的反应。



妈妈的反应是很常见的疾病确诊之后的反应,首先是否认,愤怒,质问为什么偏偏是我,老天爷不公平等,慢慢进入接受阶段,虽然内心仍然有很多情绪,但是愿意配合医生治疗,主动性很高。加上乳腺癌的特点 ,她认为是可以治疗并充满了希望。所以,在骨转移这个真相面前,我们要很慎重。目前,患者的治疗方案不变,我们可以暂时不用说得太多,但如果病情真的继续发展,我们要考虑更多的因素,比如妈妈对未来的治疗怎么看,我们在治疗和好的生活质量中怎样取舍等,就更多涉及到妈妈,这就要求我们做好预案,以便不时之需。


好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 老爸在住院检查时就向检查的医生了解了情况,知道自己已经是晚期了,一直在积极地接受治疗。初期情绪较低落,国庆假期检查后开始重新三药化疗,陪护时跟他聊天,发现老爸对自己的病情和后期进展分析的很透彻,欣慰老爸已摆脱情绪困扰的同时也是相当的心酸,感觉我们所有的努力其实也没改变什么,绞索已慢慢地下垂,只是最后的几步再挣扎一下,因为我们还是很怕死的。 老妈不识字,情绪容易激动,所以我们起初并没有完全告知实情,因为服用靶向药后身体状态一直不错,她自己一直以为差不多会好了。虽然她是有点盲目乐观,但我们也不忍心让她知道真相后陷入忧虑,所以一直是鼓励安慰为主,希望她能一直处于积极乐观的情绪之中,病情能得到有效控制。然后耐药终究是不可避免的来了。国庆前开始住院检查治疗,我们和医生讨论治疗方案时她偶然听到医生建议趁胸水导流的时候直接做化疗,突然意识到自己的病情实际很严重了,加上导流管位移插管部位发炎,胸水导流不畅又感冒发烧导致住院半个月还不能出院,原本打算带她出去玩几天的计划也泡汤了,所以情绪波动很大,吃不好睡不好,不停地在问这病还能不能好,如果治不好就不要治了,省得浪费钱。不知如何跟她解释,因为她的头脑里只有简单粗暴的“能治好”或治不好两个答案。现在希望吉人天相,十号左右的基因检测报告会有好消息

戏多型,表面要强但内心亟需照顾,心思需要家人猜 我妈妈属于好强戏多加细腻型。在三月份治疗肾病时医生发现癌胚抗原超标,让做进一步检查。后来带母亲去省城检查,同病房病人化疗脱发让她意识到自己的病。在等待结果的空窗期,我们出院回来,她当时没说,过两天问是否是不治病了,感觉到她不甘。(我妈有听力障碍,做不到频繁对话),确诊后的基因检测赶上五一假期,有病却不知道怎么治疗,那个等待真是对我们全家的煎熬,每天告诉她,结果没出来,多次后感觉妈有点不相信我了。基因检测报告出来后,办门特,医生开临采单等药,一连串的办事加等待,妈妈都不知道。当把靶向药交到妈手上时,有一种轻松,却不知道靶向药的副作用妈差点让妈妈放弃服药,恶心呕吐头晕目眩,疲乏无食欲,不知饭后服用,不能马上卧床,以减轻对消化道损伤。几个月下来,副作用不像开始那么明显,因为她还要腰突,经常腰腿痛,走不远,住院检查排除骨转,再对症治疗。虽然我们都要工作,不能时刻陪伴妈妈,每天正确抽空看望,问问她的感觉,服药后的效果。教教锻炼方式,交流亲戚间的信息。 我妈是间接知道自己的病,问我们时也没回避。但她了解疾病发展的渠道有限,我们只是说靶向药不能停,可能一种药时间长了会不管用,可以换另一种。 我妈妈的肺本来就不好,现在有点肺气肿,间质性肺炎,加上尿蛋白,肌酐略高,担心多种病损伤脏器。

谢谢你的分享,通过你的分享,我感受到妈妈的求知欲还是很强的,加上她的个性特点,或许她很容易去猜,甚至更多是负面的猜想,所以,对于戏多型的妈妈,我们要主动多表达我们的关心,爱和支持。让患者更了解 我们的想法,更有安全感。另外,我们都说,沟通的方式是多样 的,即使不能随时陪在身边,但每天的一个电话,短暂的问候都是我们表达关注的方式。另外,我很赞同你们交给妈妈一些锻炼的方式,交流一些亲戚之间的话题,这非常重要,可以在治疗的同时让妈妈的生活回到常态,这也有利于预后。


好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 关于要不要告诉母亲病情真相,我们兄妹三人就有不同的意见。弟弟坚决反对,怕母亲承受不了,哥哥比较中立,觉得可以拖拖,只有我觉得有必要告诉妈妈,因为设身处地得想想自己,是不愿意别人瞒着我最后连自己想做的事也顾不上了。 母亲平日和哥哥弟弟在老家生活,来京住我这检查确诊,确诊过程特别漫长,一个月的时间里,我们慢慢地被各种数据提示确诊了。因为情绪崩溃,还要在母亲面前伪装,我几乎崩溃。无法安心工作,每天疯狂地翻看各种资料,期待她的基因检测有个好结果,这样她就直接吃药,我们就不告诉她了。可是天不遂人愿,她偏偏突变的基因没有靶向药物可吃,我记得拿到结果那天,我一个人徘徊在医院外的街道,哭得不能自己。见了主治大夫,推荐只能化疗,可以加免疫,但是因为全自费,还要考虑家庭承受能力等很多事情,让我那天面色灰暗地回到家中。因为母亲知道我是去取医院的结果,就坐在床边若无其事地问我,结果拿到了?我故作轻松地说拿到了,不敢看她,赶紧钻进厨房。母亲停下手中玩的小游戏追问我,“结果怎样,是不是癌症?”我当时就懵了,从来不会在她面前撒谎,加上我觉得也是时候告诉她了。我就走过去坐她身边,表面非常平静地说“医生的结论确实是那个东西是个肿块不怎么好,但是医生也跟我说发现阶段还可以,只要积极治疗,问题不会太大。”我的轻描淡写,在母亲那还是掀起了波澜。她表面上非常平静,我搂着她说,妈妈你别害怕啊,有我在呢,我会想办法用最好的方式给你治疗,还有哥哥弟弟,我们都陪着你。这些年你受累了,正好可以好好休息,当一回我们的宝贝,让我们兄妹照顾。母亲听了我的话,眼里闪过一丝泪光,瞬间就没了。说我不害怕,怕什么啊,这么大岁数了,阎王爷前无老少,我已经算知足了,你们都成家立业那么有出息,不需要我操心了。然后话锋一转就开始自怨自艾起来,说自己怎么也想不明白为什么得了这个病,一辈子也没做过坏事啊?为什么偏偏是我得这个病?。。。我又赶紧宽慰她,“谁得病都是正常的,还没见过哪个信佛的居士不用面对生老病死的。李鹏总理还刚刚过世了呢,再说了,每个人必经的死亡过程就是躺在床上,不吃不喝,然后安静离开。只要我们没到那个地步就是正常人啊,你看你开始变检查边治疗,症状一直在减轻,状态比刚发现时好多了,这些都说明我们是向好的方向走啊。所以老妈,你开开心心地,继续好好生活,就是多上几趟医院,别的什么都不受影响。”她貌似听进去了我的话,安静了许多,淡淡的说“其实我不怕死,只要过程别太遭罪就好”我赶紧安慰她,“这个您别担心,现在的医疗技术已经很发达了,我最近一直看书,发现其实每个环节都有很好的处理方案,我尽我最大努力让您轻松舒服。” 第一轮谈论她病情算是告一段落,我微信告诉哥哥弟弟说我告诉了老妈,本以为他们会说我,没想到,哥哥说也好,让她有个准备,再说咱们老妈经历的事比我们多多了,她比我们想象得坚强很多。 再后来,母亲开始化疗。她每每最担心的就是花钱太多,拖累我们,但是我们轮番宽她的心,感谢她生了三个儿女,这样每家分担点,其实都没什么。她现在特别听话,乖乖吃饭,我给她买的灵芝,破壁五红粉,她每天都喝,有点不舒服,我一个电话过去她就很听我的话开始动起来。生了病后,好似对什么也不感兴趣了,我就骗她说我想要她给我织个毛背心,给孙女做个小花兜,这样她不难受的时候就干点,好像也开心挺多。 我现在想通了,人这一生,谁都有生老病死。让母亲开心幸福满足地离开我们,其实也是短暂的分别,谁知道几十年后,会不会在另一个世界,她正做了一桌好饭等着迎接我们团聚呢!

李老师点评:亲,谢谢你真诚的分享你在面对妈妈患病,是否告知真相等事情时的感受,看到你这一段文字,心疼的同时,又看到了你身上的勇气,你已经做得很好了。你承担了太多。首先,你在无法承受的时候,可以通过哭的方式释放出来,这有利于我们情绪的发泄;其次,在告知妈妈真相的时候,你不但能用语言表达,还通过肢体语言帮助我们给予妈妈支持,这很赞。第三,病人在得知生病的时候,有为什么是我,我是好人等想法和抱怨,这是非常正常的,而你能在旁边倾听,不去评价,这有利于她处理当下的难受;第四,对很多老年患者来说,有对疾病的害怕,但或许更多的是担心自己生病给家人带来的负担,心里充满内疚,这个时候,我们允许她去表达并说出真实的想法,也有利于我们更好了解妈妈的想法,在支持的时候就能更有针对性;最后,想就如哥哥说的一样,妈妈比我们想象的要坚强,我们为妈妈的坚强和勇气要给予充分的鼓励和赞赏,这样有利于提高她的信心。希望在你和家人的陪伴下,妈妈能更好地面对今后的困境,过好每一天。



老师点评:是的,有些父母在得知患病之后,第一反应不是担心治疗,身体,而是充满了内疚感,因为担拖累家人。父母对子女的爱即使在生病时也不会少一点点。很好的是,在这个时候你没有否认她的感受和事实(如,哪里拖累我们嘛),能正面的回应妈妈的感受,让她知道困境是存在的,只是换一个角度看而已。当被接纳后,妈妈的内疚感就会降低,从而转向治疗。所以,在我临床的咨询中,一直强调先听,只有当我们听清楚对方背后想表达的意思之后,才能准确的做出回应。真的很棒,加油!


戏多型,表面要强但内心亟需照顾,心思需要家人猜 我爸是出差劳累然后便血有一段时间去医院检查得出结果的,出病理之前一直瞒着我们,可能觉得家里人被他保护惯了一时接受不了这个打击。我姑父先于我和我妈妈知道的,常规住院时有时候陪床也不让我们陪,我们表达想陪床的想法还跟我们说 不是不让你们陪是现阶段不需要陪有需要你们做的肯定就让你们做了。一开始在我们当地诊断的还是有出血的风险不让下床,我爸也不听经常自己出去做检查啊出去抽抽烟啊,都是隔壁病友告诉我们的,我爸会跟病友聊天但还跟病友说别让我们知道他的病情 说怕我们害怕,是的,我爸就是这么一生有掌控欲一生有高度责任感的霸道老爸。联络医生等事宜都是亲力亲为,跟我说需要我做什么的时候也是会明确跟我说,因为有个个性强势的爸爸我们家的氛围还是很压抑的,就是不太会说自己心里的话,不会表现自己的活泼和喜怒哀乐,因为会被打击不会被包容和接纳,在我爸面前我几乎没有放松过。 在疾病的沟通上,首先我觉得我爸在意志和忍痛上都是了不起的人,基本的生理和康复常识我爸都懂一些,所以很知道自己哪个阶段需要做什么,比如术后第一天第二天每天都需要做什么。然后他属于社会化能力很好 入院就可以把医院的环境和人事了解的比较清楚的人,我会给我爸分享我所了解搜寻咨询到的知识,但我爸也是我学习请教的对象,因为他是双癌症患者,历经两个刀口七个小时的手术,术后恢复神速,说要做抗癌英雄,我觉得心态各方面都值得我们钦佩学习,我爸入院前入院后 周围的人包括病友都说我爸不像生病的人,因为很有能量 依然像导演一样事无巨细很能操心,我觉得他是很了不起的。 通过老师的讲解,我觉得沟通最主要的是接纳和共情,放下自己的执着和偏见,真正的看到患者的表面和内心,像洋葱一样不要被最外面一层辣到流眼泪就收回了走近的勇气。很多时候我们的反馈很重要,互动游戏我们每个人的反应都很重要,都推动或者阻碍了事态发展。病人的每个情绪和指令都是有原因的,而父母出于对我们爱,大部分他们的想法做法都考虑到了我们,只是父母可能表达的信息量和我们的悟性不足以让我们彼此都很透明。就好比爷爷去世后要穿寿衣的时候,我去亲吻爷爷,爸爸在后面阻止我,我当时不明白爸爸的深义,后来爸爸好朋友跟我说 爸爸只是觉得爷爷去世了可能有不好的气息病菌之类的 怕对我身体不好,我当时听了之后觉得还挺惊讶的,我当时还以为爸爸就是习惯性管束我或者觉得我做了不合时宜的事情。这就是信息差,感受差,我们和父母不充分的交流可能充满了各种各样的误会和偏差。 对于沟通,还有很多要学习改进的地方,也在摸索尝试多种多样的方法,希望能承担起小棉袄小空调的作用来,解热散火 温馨体贴。

老师点评:有一个能量如此足的爸爸,把我们安排的紧紧有条,好像不用我们操心什么。看到这段文字,我在想,如果是我的爸爸,在他生病的过程中,我能做什么。我们在给学生上课的时候,总是提到,了解得多的人自然责任就会大一些,就要主动一些。从沟通这个层面来讲,爸爸和我们在多年的相处中有固定的沟通模式,我们既然了解了一些新的沟通方式和技巧,我们就主动一些,自己尝试多去表达,甚至有一些肢体的动作,一次次的尝试之后,我想爸爸会体会到不同,也会有一些新的尝试的;另外,对于坚强,但又不爱表达的人来说,一旦有人能明白并说出他内心的想法,会更容易触动到他,所以,我们生活中多观察一些细节并结合爸爸以前的方式,通过我们说出他内心的感受,让他知道他在保护我们,理解我们,但我们也在尽可能理解他,陪伴他。正如你说的,我们还在探索的过程中,运用新的技巧不容易,但只要肯尝试,会有效的。




李老师;是的,周围人因为肺癌离开,有过照顾亲属肺癌的经历,这让她看到过程中的艰难,一定会带给她很大的影响。在这种情况下,妈妈接受起来更有挑战。还好,即使困难,也看到她现在的身体,情绪在逐渐转好。妈妈的内心很强大!对未来复发的担心和未知会带给我们焦虑,但足够的准备可以协助我们更有信心面对未来,抵抗挑战。希望木棉花的课程可以从不同的方面都能帮助你和妈妈。


40% 手术中就被叫到谈话室,医生告诉我腹腔盆腔转移,半年到一年的生存期。万箭穿心。。。为什么是我爸?为什么有癌症?不甘心不相信这个论断,带爸爸去更好的医院寻求更好的治疗方案,医生说可以延长生存期。捧着这点希望每天小心翼翼的陪护他,只想他少受点罪。 跟队友商量以后,决定告诉他是早期,术后需要化疗巩固治疗,以免复发,爸爸像个孩子一样笑着“我就说死不了吧”。因为他不喜欢玩手机对网络应用不熟悉,所以哪怕有时身体状况很不好也没有怀疑过我。他表达过就算是末期也不怕,他并不怕死。状态不好时也说过,这么痛是不是扩散转移了?要真扩散了就不治了,免得影响我的生活。这叫我怎么敢跟他说实情?太了解我爸了,他就是乐观的悲观主义者,骨子里不怕死,怕的是毫无尊严的走,还要影响我的生活,可是我舍不得他啊!没有见过比他更好的爸爸了。他是父亲,也是朋友和知己。他带我喝酒,跟我谈论交什么样的男朋友,在我低落时支持和鼓励我,一起旅行,一起吐槽我妈,他老了我还老教育他,教他“打酱油”,微信支付,讨论如何科学育儿。。。可是我的完美老爸,得了肠癌,我只能用我感觉能维持或调动他所有积极乐观的方法,给实情化妆,希望无论多久,他总体上是轻松愉悦的。 现在带着孩子跟他住在一起,和老妈共同照顾他。我在努力学习抗癌,也在外面拼命挣钱,同时感谢我的队友,把他当成亲爸,还有我的婆婆,不遗余力的帮忙。现在爸爸的癌痛得到缓解,接下来要重新评估化疗效果制定下一步方案。癌很沉重,甩给我的家庭一副沉甸甸的镣铐,可是看到爸爸我就觉得这辈子没白过,因为我们那么爱彼此,也是这个病让我能够天天陪伴他。


李老师:猫是妈妈的最爱,我们就有了具体可以聊的对象。也会让妈妈轻松。让妈妈去检查,妈妈不去,像不像我们小时候生病不愿意去医院。那个时候的我们是不是因为怕打针,吃药,甚至抽血等。在这种情况下,父母要么就哄,要么二话不说就直接带我们去医院。妈妈不去,背后也是害怕,害怕如果肾和血压这些再有问题怎么办。现在我们也可以借鉴一下,先和妈妈沟通,说说你为什么要她检查的原因,说说你的想法。在说的过程中,尽量用“我”开头,比如,妈妈,我的想法是什么?用我开头很大情况下是在陈述一件事情,不会带给别人被指责,被要求的感觉。最重要的是,商量好后,肯定的告诉妈妈,我会一直陪着你做检查的。



小天老师点评:当出现重大疾病,很多人都会经历五个阶段。第一二个阶段是否认和愤怒,经过一个月的适应期,这位同学的爸爸已经进入了第三个阶段:接受的阶段,这个阶段患者有很矛盾的心情,一方面了解到了病情的严重性,另一方面又有极强的求生欲,所以这个阶段,我们需要帮助他把精力放在治疗上。那么,沟通就变得十分重要了。希望我们昨天晚上的一些沟通技巧在今后爸爸的治疗中有所帮助。


连着两天的打卡都没有做,主要是公公已经进入最后的终末阶段了,可能在最近几天就要离开了。就在昨天晚上又一次长时间的高热惊厥后,由他的亲弟弟代表大家告知了病情。公公说其实他也早就猜出了,从半年前刚刚确诊时,他心里就有数了,但是他自己不想认命,不甘心自己确认,也怕影响我们的心情。所以过去的这半年,等于就是因为爱与不舍,大家都在为彼此善意地“欺骗”着。公公的态度和情绪,我觉得在目前真相大白后,反而他内心坦然很多,他能自然地平和地和每个人交代他内心的不舍和期望,大家也不用再遮遮掩掩避讳什么,都能温和平静地相互嘱托。其实这是我一直都期待的,也幸好一切还不算那么晚。虽然我刚结婚两年还不到,宝宝也才一岁两个月,但是以我的观察和感受,我公公一辈子要强倔强不服输的性格,为了还债硬挺着到癌痛爆发阶段才告诉我们,才同意去医院,他的内心背负着极为传统极为朴素的国人心理,为儿女为家庭付出一切在所不惜。其实这半年我内心非常挣扎,我一直抱持的观点是,对于我公公这样性格的人,其实告知病情,有助于大家珍惜最后的时光,有助于让他本人决定自己以怎样的方式告别,有助于让大家埋在心底的话倾情诉说,但是癌症是个家庭病,尤其又是在农村,甚至是家族病,乡土人情太多太多无法理想化处理的问题夹杂其中。作为儿媳我只能尽全力给我丈夫先做好心理建设,通过不断学习癌症知识,了解治疗就医中的种种,从侧面去帮助整个家庭一起消化接受,再到一起帮助公公尽可能舒适安然地走过这最后一段艰难的路。我才27岁,丈夫同岁,都是独生子女,我在19岁就经历过父亲突发脑出血的无助和孤单,现在过去八年了,这八年我的人生轨迹也因为至亲的重病改变了许多,我非常理解也非常不忍我的丈夫经历同样的不幸,也非常懂得生死离别对不同年龄的人真的是完全不同的人生影响,希望我的不断学习各种抗癌知识和信息,可以真的帮助他,也真的帮助到我公公。因为家里爷爷奶奶都还健在,也不想在医院离开,今天中午再又一次长达两三个小时的高热惊厥后,公公坚持要回家,于是算是叶落归根,大家都回来了,今晚注定又是一个不眠夜,希望明天能安然到来,也希望今天的坦然相对还能多一天再多一天。

我妈妈的文化程度还可以,自己要看ct报告的,会用微信,会用百度。自己也是多疑、多虑的。加上我有两个阿姨都是这病走的。我评估下来根本瞒不住,所以从一开始确诊就告诉她了是恶性肿瘤。妈妈先后经历了否认、愤怒的阶段。她自己一开始觉得是小细胞,告诉我她网上查了小细胞化疗不敏感,活不了多久了。我安慰她现在治疗方法有很多,等具体结果出来我们再考虑怎么治疗。病理一出来后马上告诉她是腺癌。还问我是不是晚期?我告诉她不是早期,但也算不得晚期。她没有问到的具体分化程度就没有告诉她。后来基因检测出来ALK阳性,我告诉她生这个毛病虽是不幸的,但是幸运的是我们有靶向药吃,告诉她是“钻石突变”只有很少比例的人才有这个突变。知道妈妈会担心费用的问题,所以我把医保报销、赠药等事情全部了解清楚后再告诉她。她起初认为靶向药花费应该很高,我没有对她说真话。后来我把癌症基金会的网页、医保的政策都查出来给她看,她才算放了心愿意配合吃这个药。后面但是有相关的好消息 我都会告诉她,比如告诉她你吃的这种药今年8月1号才纳入山东大病医保,你现在就用到了,你吃的药现在纳入国家医保了,5w降到1w啦。再后来她又网上查到会耐药的问题,我同样是找了一些实例和知识给她看 让她知道耐药虽然会发生,但是因人而异,有些人吃了好多年都还好好的,即便是咱们后面耐药了,现在二代、三代药都出来了,效果都很好。长期带瘤生存把癌变成慢性病这是将来的大趋势。一年来,妈妈有担心、有沮丧的时候,我都要想办法增加她的信心。另外有时候还会多带她出去转转,买买新衣服,教她打打游戏之类的。

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