抗癌资源分配冲突
#家庭变化——两个新的身份

在患者治疗方案或者资源分配(经济、护理、生活照顾)中出现冲突时,你们家是怎么解决的?

变化主要有1、妈妈以往劳心劳力一手包办大小事物的习惯在慢慢改变,看到她不用再那么劳累,我总觉得这也许就是老天给她此前辛劳生活的一种另类补偿吧。2、爸爸的改变是比较大的,表现为更积极主动的承担家庭事务,我爸之前一直是家里的甩手掌柜,对家里的事情都很佛系甚至小孩子气的交给妈妈全权处理,从妈妈回老家休养之后他就承担起全部的家务。3、爸妈对金钱的观念有了很大的改变,把健康和舒适生活放在了第一位。两个明显的小例子:(1)以前妈妈总是舍不得吃、舍不得穿,现在不会再为了节省而频繁的吃剩菜了,过期但外观无恙的食品也一律扔掉,不会再说觉得可惜、不舍这种感慨。(2)妈妈以前会觉得家务自己干就好了,觉得洗碗机、扫地机器人这些新型家务工具浪费钱。现在会很熟练的使用这些智能家电,把时间花在跟邻居朋友聊天解闷上。4、我们的小家也有变化,妈妈得病后,我对自己急躁性格也进行了反思、我先生对健康重要性的理解也更深了。此前我们对小家的规划比较偏重于物质的积累,现在对家庭生活的理解变成了“一家人健康快乐的生活在一起就是最核心最重要的目标”,先生也在考虑为了整个家庭和即将到来的宝宝调整工作以结束两地分居的状态。总的来说,目前的变化都在接受和消化的过程中。希望通过家人的一起努力陪着妈妈把这个关卡度过去,相信经历了风雨之后的彩虹一定会更美好的!

每次写作业梳理心路历程的时候,都会发现爸妈爱我更多。这次要说的是妈妈。我常年在广州工作,是妈妈一直在爸爸身边,病前非常麻利地办好了医保,病后跑医院、联系医生、取结果,是名副其实的总指挥,我基本没做最熬人的“陪伴”。妈妈是真的坚强勇敢,一直在跟我说,爸爸是生病了,但日子还要一天天过,看医疗日益发达,方案越来越多,都是好事;还告诉我,该准备要宝宝,要换工作,都不用被抗癌这件事牵住了手脚,过好自己的生活……妈妈真的很通透……每天兜着爸爸(有时的)不听话,也只是在真的气不过了,才跟我打电话告状。 而爸爸也在履行着诺言。深知自己生病已经给家人添了麻烦,所以不愿意我总是往家跑,可见到我又有那么半天一天的精神抖擞,等我快走的时候也是例行的嫌弃……爸爸应该很想回归以前的生活吧,而目前,我和妈妈都过好现在的生活,成了他的心愿。 而我也一时时地崩溃过。妈妈哭着跟我说爸爸住院了的时候,跟医生要方案未果的时候,疗程结束要考虑新方案的时候,甚至在我们一家三口的群里,爸爸妈妈都没有回复的时候。以前只是被动地等着别人告诉我,要做什么;而现在,明确了责任,明白自己的能力所在,就会去do something。为了给爸妈科普也好,为了消解自己的焦虑也好,为了减轻老公照顾我的难度也好,我要照顾好自己的情绪。 我们还是坚强勇敢的一家,一起面对,便是我们的命运 接受它,拥抱它,珍视它 唯爱永恒

老师看了你这段话,感慨很多。其实,一家人在一起,妈妈照顾爸爸,爸爸体谅妈妈,爸爸和妈妈也能照顾你,你又愿意为了爸爸的健康做那么多的努力。生命其实总是有尽头的,但是这份亲人之间的爱,却更加难能可贵。从这个角度来说,你的家庭非但不是“不幸”的,其实是幸运的。


爸妈生活在慢慢回归正轨了,交流时感觉他们没有明显的消极变化,可能和他们不知道彻底的真相有关吧,身边人都认为做了手术就是早期能好,我觉得满怀信心目前对他们(对癌认知水平有限)挺好的。 妈妈的“消极”变化我觉得也是“正常”反应,就是她术后回家问我们,医生有没有说她能否还活个十几年,我和妹妹当时都在,就一起回复说每个人情况不一样,医生怎么能轻率给个答案,这个和个人关系很大,你按时吃药、注意锻炼、心态好,情况当然就好,他说过我们以后定期复查就好,所以你要好好养身体。 昨天复查结果不太好,需要进一步检查,我说没啥大问题后,她就说松了一口气。看得出她也挺紧张的,我觉得有时很分裂,口头告诉她情况还好,但实际的行为:如结果不太好催她去进一步检查,说明情况并不是那么好。然后需要再安慰她这是为了确保没啥遗漏检查,我们自己心安一些。 妈妈的变化主要是上面这样,关注结果,想要答案,我觉得属于正常反应。目前也是尽量正向转化告诉她。但我不知道如果真的复发,对于才术后三个月,一直以为吃靶向药就没事的她,怎么解释要放化疗,估计也是转化一下告诉她,不会说是复发,只是有些地方手术无法兼顾,现在需要放化疗处理一下这些地方。

从去年九月爸爸发现肺部结节到月底手术,一切都是手忙脚乱的。当时单位不太忙,我基本上也都在医院,陪在病房里,爸爸也总说,快去上班吧,我这儿没事儿。偶尔接到工作上的电话,我也很烦躁,觉得我爸爸都这样了,还干什么工作啊。 手术结束后,爸爸坚持回老家做化疗,觉得在北京看病太麻烦,而且给我们添负担。当时真的觉得很心酸,爸爸生病前妈妈一直在北京给我带孩子,现在老人生病了,他们却要回老家,怕麻烦我。后来大家一起商量了好几回,我还是同意他们回去了。因为用药都一样,在老家可以住院化疗,报销也方便。在北京只能门诊做,每天都要在家和医院之间奔波。其实归根结底,爸妈还是不想给我增加负担。 现在化疗结束,爸爸情况也在逐步好转,两次复查结果也不错,全家都还放松一些。但是父亲还是会时不时的消沉,有时候会说还不一定能活几年。现在父母都还在老家,老家确实环境让他们更熟悉,亲戚朋友都在那边,对他们的交际娱乐更方便。爸爸目前的情况,在老家可能更合适一些。 但是如果复发,我觉得父亲的状态可能就没有现在这么坚强了,而且随着年龄的增长,妈妈身体也逐渐走下坡路,那时候的照顾就是一个大问题了。所以现在一方面我会通过跟他们聊天,渗透一些复发也不就意味着没得治了的观念,坚持复查,锻炼身体。让复发这一天来得晚一些,不来就更是最好了。另一方面我也在寻求职业上的改变,争取两三年内换一个时间轻松一些,收入没有大影响的工作。其实爸爸生病时我也想过辞职的,可是就像老师说的,真辞职也解决不了大的问题,还会让父母有压力,少一份收入对整个家庭影响还是挺大的。 如果真的复发了,我就把父母接到北京来。我能有更多的时间来照顾爸爸,或者像老师讲的例子里面,请个半天的小时工分担一下。 我现在也比以前更加关注家人的健康,也开始研究保险,想给家人添一份保障。目前爸爸的状态挺稳定,大部分时间心情也比较平和,我也坚持不再让妈妈来给我带孩子了,他们老两口在一起我也更放心些。我自己呢也打起精神,考证跳槽,来做准备迎接可能来的挑战吧。

左老师点评:很高兴昨天的课程能够给你带来这么多积极正向的灵感,透过文字看到你对未来挑战的不惧怕,真的很感动。抗癌史也是一部家庭成长史,爸爸妈妈选择彼此依赖,不给孩子负担,是成长更是爱,孩子也因此变得坚强有力量,更是成长和爱。加油!



connie同学你好,首先很开心的是木棉花带给了你帮助。老师觉得你的做法很好,不仅学习到了木棉花的知识还让家人也能共同的学习,共同讨论共同分享资讯。对于这种专业性的东西,可能家人自己阅读自己理解了会好很多。减少了许多不必要的冲突。有必要的时候还是需要静下心来和姐姐好好地沟通,毕竟那么漫长的时间里面都需要你们两个共同来协调好家里的情况。加油哦!



一个家庭的凝聚力是非常重要的,独自一人所要承担的责任真的很重,老师希望你可以调整好心态,不要太辛苦。有什么需要帮助的木棉花团队一直在你身后哦!加油!老师衷心的希望你们越来越好!



抗癌史也是一部长期成长史,理性的做规划很有必要。在不知道如何做决定的情况下其实可以多收集一些相关的资讯,多询问医生和患者的意见。去了解一下相关的费用以及效果,然后再去做一个好的规划!



由于专业的关系,您的爸爸做主要的决策,同时也为你们减少了许多负担,您的爸爸是一个坚强的人!一个家庭的凝聚力确实是非常重要的。你和妈妈虽然后勤工作但是想做好也不是容易的事情,有家人相伴,理解和支持相随,一定会越来越好的!加油。



独生子女在对抗癌症时确实会遇到很多困难,你独自一人所要承担的责任真的很重。欣慰的是您的父亲能帮您一同承担,也真的很不容易。加油!老师衷心的希望你的家庭会越来越好!



独生子女在对抗癌症时确实会遇到很多困难,癌症这场斗争让你收获了很多对生命的思考,我想,你也一定变得比以前成熟了许多。你独自一人所要承担的责任真的很重,能够很快的将自己的情绪调整过来,也真的很不容易。加油!老师衷心的希望你和家人越来越好!



大多数家庭对癌症的认识都是非常少的,所以目前民间盛传一些针对癌症的谣言。老师觉得你可以把你在木棉花学到的知识分享给他们,当然,你自己的力量可能还不够强,尤其是在一家人都听老人的氛围下。如果你可以找到一些医生朋友,或者父母信任的人,甚至于是身边患癌又恢复的人,让他们跟父母聊一下癌症治疗,父母接受的可能性会高很多。


听了仝欣老师昨晚的课,更能稳住一点,理性去思考。 目前面临的问题: 1.还没有讨论过面临离去的问题,目前母恢复的不错,我们也尽量不去提这个问题,回避. 新的思路是: 跟母亲沟通,问她还有没有想做的事情,陪她一起完成. 具体办法还没有想好怎么去沟通面对死亡... 会一步步看 2. 之前化疗时候都是父亲陪伴完成,现在每三个月复查我都会请假回家陪母亲一起,父亲就继续上班。有时候他们还是不让我回来,请假扣工资,还会有路费,但是我想这样安心,跟医生有交流比较放心. 3. 之前关于治疗我也是如老师举例中患者家属一样的心理,都要最好的那种心理,通过听课,以资源管理身份重新审视,因为目前还没有靶向药,后期如果有这样的问题,也会更理性一些. (因为特别害怕和恐惧,人就会慌乱) 4. 目前在外地工作,之前母亲就特别希望我回到她身边,我也一直因为是否辞职回家,什么时候辞职在做考虑和安排,现在的工作老板也很人性化,家事请假什么的都比较支持,还经常特别关心询问,一面是觉得在上海有新药或者治疗都比较方便了解和咨询,未来花费还不知会有多少,至少经济上会比在家里好一些,也更有机会去赚钱支持家里, 一面又会觉得如果决定留下,未来还不知一起能经历多久,未能满足母亲心愿而遗憾后悔. 😭 新的思路是: 先做两个方案的未来的3-5年规划,再跟母亲沟通,了解她的心愿,想做的事,看看怎么能更好陪伴,帮助完成心愿.

很高兴老师的课程能够对你有所帮助,看得出来Christy同学听课非常认真,真棒!Christy同学目前面临的问题主要集中在两个方面:对母亲的陪伴问题和心理疏导问题。在外地工作的确会有很多不便,但是迫于经济压力不得不选择坚持,老师觉得之后的复查多陪同妈妈是很有必要的,但是在这个过程中可以有意地去淡化回家陪伴的经济成本并突出公司的人性化一面,这样妈妈也许会更加心安,另外,了解妈妈的心愿也是非常重要的,不一定是以妈妈是病人的心态去了解,而是以朋友家人的身份去倾听,这样的陪伴或许会更加有效。Christy同学你的规划很好哦,加油加油!


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