抗癌资源分配冲突
#家庭变化——两个新的身份

在患者治疗方案或者资源分配(经济、护理、生活照顾)中出现冲突时,你们家是怎么解决的?


大多数家庭对癌症的认识都是非常少的,所以目前民间盛传一些针对癌症的谣言。老师觉得你可以把你在木棉花学到的知识分享给他们,当然,你自己的力量可能还不够强,尤其是在一家人都听老人的氛围下。如果你可以找到一些医生朋友,或者父母信任的人,甚至于是身边患癌又恢复的人,让他们跟父母聊一下癌症治疗,父母接受的可能性会高很多。


爸爸生病后,虽然表面看上去我们一家都在很努力地积极地治疗,但是心理上我们或多或少都变了。最担心焦虑的应该是妈妈。她本来就是一个性子比较急,处在更年期更容易焦虑。从四月份爸爸得病开始,妈妈带着爸爸在老家医院看病,后来到广州辗转检查到最后定下治疗方案,最辛苦的还是妈妈,她也跟着瘦了一大圈。因为爸爸的病情变化,妈妈也变得更加敏感和担惊受怕,大家都各种劝她,她还是容易沉浸在自己负面的情绪里。好在最近,妈妈有开始振作,每天晚上会抽时间去跑步。另一个有变化的是我自己。人前坚强乐观,人后轻易地就会陷入丧的情绪,没有好好吃饭睡觉,状态有点差,好像让自己处于这种“不舒服”的状态才能和爸爸更感同身受一样(傻不傻)。我知道不能再让自己停留在这种状态中,只有自己过得好,才能让爸爸妈妈放心。 和爸爸妈妈不在同一个城市,怎么更好地去和他们沟通呢?电话里除了常规的询问爸爸的体感,说几句安慰鼓励的话,好像也没有别的能做的了。或者,我可以在三口之家的小群里发起一个[ 每天加油一点点] 的小活动,每天鼓励爸爸妈妈在群里分享这一天积极的小变化。我要好好给自己做饭,开始去运动(妈妈念叨我好久),分享吃的和运动情况;让妈妈把自己这一天的运动情况也分享进来,爸爸有任何一点好转或者是积极的行动让妈妈代分享到群里,我再做一个每天的汇总记录。这样,我们彼此分享,感受到彼此的努力,爸爸也会更有信心吧! 我也可以收集整理好一些关于癌症或者是治疗的积极话语分享给爸爸妈妈。嗯,明天开始行动!

面对突如其来的变故,消极情绪都是在所难免的,但是老师看得出来Rella同学一家人都在很努力的改变。现在妈妈已经变得很坚强了,为妈妈点赞,那么Rella同学也要加油啊。你之前觉得让自己陷于悲伤和消极就是和爸爸感同身受,这一点真的傻的可爱,不要再这样子咯,你提到的几个小tips都很棒,也给了老师新的灵感,以后可以分享给其他同学,谢谢你。不知道Rella同学今天行动了吗?要行动起来并坚持下去哟。


爸爸从确诊到现在已经一年,总感觉没生病的日子恍如昨日,目前仍是化疗+靶向,能正常生活,外人看他根本不会觉得他病那么厉害,爱人一家支持帮助治疗,大体上也没有经济后顾之忧,我每天都给爸爸或妈妈打电话,每周都回家,带娃和老人言笑晏晏,正常吃吃喝喝、生活消费。表面上看是积极乐观、无变化,可内心了?自己感觉心理上还是压力很大:常常做梦梦见不能提的“那件事”,思考我爸妈感情这么好,到时我妈怎么办?我要是没了“大山”,我怎么办?我觉得这种心理调整做不好,很畏惧、害怕,有时别的事情自己会关联此事,控制不好情绪流泪。针对此心理压力,我也是努力调整让自己生活更积极、充实,加之目前父亲病控制还行,可以和正常人一样生活,我也没怎么亲力在生活上照顾,主要这样调整:完成好工作事情;业余做好儿子早教事情,带他读绘本、听音乐、背古诗、玩游戏;分担婆婆家务事;捡起自己小时梦想,学钢琴…我爸早在2010年就得过喷门癌三期,2018年有患肺癌晚期,这两次经历让我觉得人生难测,自从第一次中招后,家里一直很重视健康问题、一直致力改善,可没想到年年复查最后还是得了这么严重的病,这对我们家抗癌信心可以说巨大打击,我觉得这也是我内心彷徨质疑的一个重要原因。我也在不断调整自己,觉得“人生难测,更要过好当下,尽量减少遗憾”,我也尽力向此目标奋斗,不让父母操心、照顾好老小、照顾好家庭、照顾好自己。

现在最大的问题就是时间协调问题,真的很头疼。一是,家里有两个病人,妈妈一期,公公三期,都需要人陪伴,特别是公公一个人;二是,家里有两个孩子,一个6岁,一个四个半月,都需要大人的看护;三是,我和老公需要工作,老公销售,是家里的主要经济来源,我工作稳定,虽然收入没有老公高,但也不低,而且在单位发展比较好,未来是有继续晋升可能的,而且机会很大。虽然我们目前没有面临经济压力,但还得为以后做准备。 面对我的妈妈,我是愧疚的,她一个癌症病人,在大宝生病的时候无私奉献,帮我们带大宝,以免传染给小宝。我们是自己搬出来住的,本意是想自力更生,没想到还是需要爸爸妈妈的帮助,还在麻烦他们。 面对我的公公,我也有所内疚。按道理来说,他的儿子应该多照顾他点,可是家里事情太多,也无法做到住院化疗时的陪护,出院回家后,也不能每天照顾。还好有个叔叔一直帮着照顾公公。 面对孩子们,我跟愧疚,我的大宝因为我这段时间的疏于照顾一直生病,而且老在姥姥姥爷家,她想回来,可我力不从心。 时间对于我来说真的太宝贵太宝贵了,我想每个方面都照顾到,每个人都很好,到做不到。听了老师的课,我觉得我的眼光真的要放长远一些,站在更高的角度去想问题。我要更加独立自主,努力学好做饭,孩子的身体搞好,尽量不麻烦爸妈。公公那边,尊重他的想法,更多关心,请护工帮助。孩子这边,和老公打好配合,照顾两个宝宝。 想想自己真的挺难的,负面消极情绪始终在头上盘旋,我总对自己说,努力过好今天吧!你看,今天又平稳度过了!可能有时候我们需要一点阿Q精神!!

家里发生的消极变化: 第一个就是我时常在担心治疗费用的问题,之前一年的治疗费用由三部分组成: 一.我的一小部分(家里的日常开销,医院外的一些包括门诊的费用) 二.父母自己的一部分(当时我结婚父母打算给我的十万,他们的全部)当时婆婆刚病倒尽管不缺钱,可看到了因为出钱出力姐弟争吵不休的样子,所以坚决让爸妈自己留着。 三.爷爷奶奶去世后留下的一部分(在姑姑手里保管,说是除了奶奶生前安排的给二叔装修房子的,剩下的现在主要用在父亲的治疗上) 在这一点上我其实很早就开始想解决办法, 所幸五年前在我在的三线城市为父母卖了一个一居室(婚前财产)后期如果需要可以考虑卖掉那个房子,因为在市中心又是学区加之明年地铁的开通,价位已经翻了近两倍,虽然只是个一居室但应该能顶上一段时间。但卖掉房子自己还有一个顾虑就是将来妈妈过来住哪里的问题(目前这个顾虑只能先搁置) 第二个消极的变化就是我没勇气和我妈讨论我爸的预期。 我在开始学习护理那时起就"知道"我爸这样抽下去早晚要出问题,所以大概从五六年前就每年带父母做常规体检,第一次就有支气管炎,父亲不当回事,我也不在一个城市忙于工作也没有太多的时间精力去督促治疗(确诊前一年半胸片正常)赶上生孩子,那一年体检没能按时做,不然应该还能早一些。病理结果出来前我甚至想过如果转移那就直接去游山玩水吧,活到哪天是哪天吧。当时真的对抗癌这条路想都不敢想(哪知道今天还能在这条路上遇到你们🙏 )当时就觉得如果转移了再治疗也无非就是多几天少几天的区别,不愿意自己受那个煎熬。真的拿到病理报告时想的确实选择那个治疗方案,到处找所有能算得上熟悉的医生看片子看报告😅 完全没有了直接去游山玩水的念头。 妈妈这一年以来真的给了我最大的支持,本来家里也是我妈负责的那种,现在除了治疗方面的问题所有生活上的事情都是妈妈负责(正是因为这样我忽略了她的感受及担忧)一年来我见过妈妈掉眼泪只一次(还很快擦掉怕我看见)主动问及我治疗预期也只有一次,可惜那个时候没上木棉花错失了和妈妈深度交流的机会。关于解决思路我觉得通过近段时间的学习,我想使用沟通技巧适度和妈妈表达我的感受及担忧已帮助她说出自己的感受,让她准确明白的了解治疗的预期并能理智的接受预期。还要就费用问题和妈妈讨论一下,制定一些计划。关于费用一直没有详细的记录(就我一个不需要向谁说明费用使用情况)通过课程了解到记录的重要性。 父亲一直觉得没能带妈妈好好出去走走看看,之后会和爸妈一起制定一个出行计划。最近正在准备给妈妈做体检,之前群里很多朋友发了一些关于体检项目的选择内容,我已认真拜读,一定要保证老妈的健康,她现在可是我的主心骨。

感谢这位一念一世界同学这么详尽的分享,老师看完之后不由地感叹同学清晰的思维和先见之明,凡事都有计划这一点非常好。经济压力的确会是比较困难的事情,不过还好同学自己已经有了planB,当然老师最希望的是不要用上这个planB。另外可以看出一念一世界同学的妈妈非常的不容易,希望木棉花课堂上学习到的沟通小技巧能够帮到你,最后希望爸爸能够早点好起来,一家人一起去旅行呀。


变化主要有1、妈妈以往劳心劳力一手包办大小事物的习惯在慢慢改变,看到她不用再那么劳累,我总觉得这也许就是老天给她此前辛劳生活的一种另类补偿吧。2、爸爸的改变是比较大的,表现为更积极主动的承担家庭事务,我爸之前一直是家里的甩手掌柜,对家里的事情都很佛系甚至小孩子气的交给妈妈全权处理,从妈妈回老家休养之后他就承担起全部的家务。3、爸妈对金钱的观念有了很大的改变,把健康和舒适生活放在了第一位。两个明显的小例子:(1)以前妈妈总是舍不得吃、舍不得穿,现在不会再为了节省而频繁的吃剩菜了,过期但外观无恙的食品也一律扔掉,不会再说觉得可惜、不舍这种感慨。(2)妈妈以前会觉得家务自己干就好了,觉得洗碗机、扫地机器人这些新型家务工具浪费钱。现在会很熟练的使用这些智能家电,把时间花在跟邻居朋友聊天解闷上。4、我们的小家也有变化,妈妈得病后,我对自己急躁性格也进行了反思、我先生对健康重要性的理解也更深了。此前我们对小家的规划比较偏重于物质的积累,现在对家庭生活的理解变成了“一家人健康快乐的生活在一起就是最核心最重要的目标”,先生也在考虑为了整个家庭和即将到来的宝宝调整工作以结束两地分居的状态。总的来说,目前的变化都在接受和消化的过程中。希望通过家人的一起努力陪着妈妈把这个关卡度过去,相信经历了风雨之后的彩虹一定会更美好的!

去年9.28号中午时分,接到弟弟打来的电话以为是日常的联系,但电话里听到弟弟哽咽的声音,让我十分害怕,当他说出怀疑是肺ca时候,我大脑一片空白,那是什么?百度了一下,整个世界都是灰暗的… 在这之前,我是孤身一人在广州,也正在为工作努力的更上一层楼在10106,而个人感情状态也单身有一两年了,之前家人一直是希望我回来,考公务员,在家安安稳稳谈恋爱结婚,生活工作稳定。 妈妈病了后,变化 1.关我工作问题: 与老师举例的小李是一样的想法。如果之前我听话回去了是不是就不会这样了,我现在应该要辞职回去了吧,妈妈都病了我再不陪伴不听话是多不孝啊……我以前为什么那么坚持不听话,现在也没有拼得多好啊,反而让家人担心自己那么久。 2.关于感情:我曾经觉得是要遇到对的人,跟你有共同话题,能够了解互相,一日三餐四季都不会觉得无聊的感觉,那才是想要的感情归宿吧。妈妈病了后,自我检讨了许久,慢慢的从不接受相亲介绍这样老套的催婚方式,变成为主动去注册了交友平台,想要让妈妈尽快看到我结婚,生子,这也真的是她唯一在忧心担心我的啊。 后面,思想斗争了n久,其实我也不知道我选择的是对,还是不对。我还是留在了广州,但是我给了自己一个可行时间点。留下原因: A:广州是一线医疗条件,就诊治疗绝对会比家里好,当前考虑到后续的就诊复查是要留在广州继续治疗的,我在广州,起码可以提前去跑预约等流程,也方便我去其他医院找其他医生判定妈妈的情况,做二次诊疗。 B:留在广州工作,月拿到薪酬会比家里高,也有可能有其他发展线路,回家工作是一条直路,无法看到更多可能性。妈妈后期治疗用药,都是钱,我选择了可能性更大的一条路,也希望能够真的能赚很多钱作为储备金,为这场长期战争储备好弹药。 C:社交圈子会比家里大。广州工作上有部分认识的人群,是与医疗行业对接的希望能够好好利用这层关系(回家离开目前的公司或圈子这层关系必定会慢慢的淡化的)。同时,这里认识到的人群应该会比回家里相亲的人群基数及匹配度高及可能性大点。 所以目前暂时是留在广州了,加油赚钱,保持每周回去2-3天陪伴妈妈,并且现在已经注册交友平台,全身心投放在个人情况上。

每次写作业梳理心路历程的时候,都会发现爸妈爱我更多。这次要说的是妈妈。我常年在广州工作,是妈妈一直在爸爸身边,病前非常麻利地办好了医保,病后跑医院、联系医生、取结果,是名副其实的总指挥,我基本没做最熬人的“陪伴”。妈妈是真的坚强勇敢,一直在跟我说,爸爸是生病了,但日子还要一天天过,看医疗日益发达,方案越来越多,都是好事;还告诉我,该准备要宝宝,要换工作,都不用被抗癌这件事牵住了手脚,过好自己的生活……妈妈真的很通透……每天兜着爸爸(有时的)不听话,也只是在真的气不过了,才跟我打电话告状。 而爸爸也在履行着诺言。深知自己生病已经给家人添了麻烦,所以不愿意我总是往家跑,可见到我又有那么半天一天的精神抖擞,等我快走的时候也是例行的嫌弃……爸爸应该很想回归以前的生活吧,而目前,我和妈妈都过好现在的生活,成了他的心愿。 而我也一时时地崩溃过。妈妈哭着跟我说爸爸住院了的时候,跟医生要方案未果的时候,疗程结束要考虑新方案的时候,甚至在我们一家三口的群里,爸爸妈妈都没有回复的时候。以前只是被动地等着别人告诉我,要做什么;而现在,明确了责任,明白自己的能力所在,就会去do something。为了给爸妈科普也好,为了消解自己的焦虑也好,为了减轻老公照顾我的难度也好,我要照顾好自己的情绪。 我们还是坚强勇敢的一家,一起面对,便是我们的命运 接受它,拥抱它,珍视它 唯爱永恒

老师看了你这段话,感慨很多。其实,一家人在一起,妈妈照顾爸爸,爸爸体谅妈妈,爸爸和妈妈也能照顾你,你又愿意为了爸爸的健康做那么多的努力。生命其实总是有尽头的,但是这份亲人之间的爱,却更加难能可贵。从这个角度来说,你的家庭非但不是“不幸”的,其实是幸运的。


家庭预期管理人,家庭资源分配管理人,老师总结的的很经典,这正是我们在做的,但是还有太多的进步空间。因为怕妈妈压力过大,所以并没有把她的真实病情实言相告,妈妈现在还抱着一线希望,认为是诊断错误,但是妈妈很配合治疗,在我以前谎言构建的希望中父母对疾病的预期高于现实。随着妈妈病情的平稳,家里阴霾的情绪有所好转,希望哥哥和嫂子有一个四岁的侄子需要照顾,生活的压力也不小。住院期间一般是我与爸爸陪同去外地治疗,经济上爸爸承担了妈妈所有的治疗费用,不肯要我们的钱。截止到目前治疗方案都是我做决定,与家人沟通都是百分百支持,真的是这样,选择刹车要比选择油门心里压力更大,妈妈刚生病的时候我还在外地上学,一度想放弃学业,回家照顾妈妈,经历了太多的挣扎,感谢爸爸哥哥的支持,最后完成了学业。随着妈妈病情稳定,感觉到家人都稍有懈怠了,我觉得这才是万里长征的开头,很想改变目前的处境,希望大家都能在妈妈的生活中能承担起更多的责任,在心理、生活、治疗上一起关心妈妈。我以前忽视了爸爸的心理感受,总还觉得爸爸是一个我可以依靠的山,可以给我顶起一片天,忽视了他的脆弱,忽视了家人的心理变化,虽然我们都极力营造日常的生活氛围,但我们确实回不到从前了,我觉得虽然妈妈生病有一段时间了,但是事实上我们都没有完成心理转变和家庭责任变化的转变,未来还有很长的路要走,学习了这些课程,让我明白了很多,改变了很多了,我仍然充满斗志和信心,未来可期!

做各种检查。9月份正值农忙季节,婆婆也不能给带孩子回家秋收去了,爸爸也在家里秋收,远在大连的姐姐怀孕7个多月,我都没敢通知她,所有的决定都是我一个人做的。最后姐夫怕被埋怨 ,没忍住告诉了姐姐,姐姐泣不成声的给我打电话,无奈路途遥远,我不敢让她回来。幸亏老公工作时间自由一点,刚上幼儿园小托班才一个周的儿子就由他来照顾了。开始不想让老爸辛苦一年的庄稼烂在地里,就没有让他过来,本来给了他钱 让他找人秋收的,但是各种理由不找,其实是不舍得花钱。最后确定要做手术了,这时候乱了几天的我也开始慢慢镇静了,我开始权衡利弊得失,爸爸一年的庄稼收成顶多一万块,年龄越来越大,也干不了多久了。我呢?工作是万万不能丢的,妈妈治病需要钱,养孩子也需要钱,我的工作不能受影响。我请假一个月抵爸爸一年的收入吧,所以手术前一天我让爸爸到医院来照顾妈妈。我又请了几天假,前后也将近半个月吧,剩下的就让爸爸来照顾了。早中晚送饭,后来上班后就只能订外卖给爸妈了。只是这段时间真的对孩子照顾很少,很愧疚。妈妈是1期,术后出院我要接回家来伺候,妈妈怕打扰我,不同意,爸爸惦记他的庄稼,非要回去。我说就在我这里住一个周,稳定了再回家,也不听劝。结果回家后两天不到,气胸严重,半夜我一个人开车回家,凌晨又起早拉回了医院二次住院10天。这次爸爸不敢不听我的了。地里庄稼扔了也没办法,又妥妥的住了10天才出院走了。 只是工作家庭难两全,我选择了工作,妈妈的饮食起居就只能靠爸爸了,爸爸的水平说实话也就是妈妈能吃饱不饿而已,术后妈妈胸腔积液一直有,跟术后营养跟不上有很大关系,虽然我每天叮嘱,但是妈妈意识不到问题的严重性,还是按照自己的观念饮食。 第二次复查完后,姐姐把妈妈接过去伺候了两个多月。长胖了不少,妈妈很开心。在姐姐家里,我少了很多担心,一百个放心,妈妈在老家的日子,我半个月到一个月回一次老家,都感觉很忙碌。公司单休,还要照顾上托班的孩子,真的是精疲力尽。但是即使这样,我也知道工作不能辞掉,因为未来可能需要很多钱,孩子慢慢长大,妈妈的并可能有一天会恶化,虽然我一直抗拒,一直期待着我们坚持几年癌症变成慢性病,但是总的做最坏的打算。没有到了倒计时的那一刻,我的经济也没有完全自由,我还是理性的选择好好工作吧。 要工作,要照顾孩子,真的是自己不敢生病,娃娃也得小心翼翼不能感冒生病。很多时候也感觉力不从心,不管怎样,日子还是要努力前行。

爸妈生活在慢慢回归正轨了,交流时感觉他们没有明显的消极变化,可能和他们不知道彻底的真相有关吧,身边人都认为做了手术就是早期能好,我觉得满怀信心目前对他们(对癌认知水平有限)挺好的。 妈妈的“消极”变化我觉得也是“正常”反应,就是她术后回家问我们,医生有没有说她能否还活个十几年,我和妹妹当时都在,就一起回复说每个人情况不一样,医生怎么能轻率给个答案,这个和个人关系很大,你按时吃药、注意锻炼、心态好,情况当然就好,他说过我们以后定期复查就好,所以你要好好养身体。 昨天复查结果不太好,需要进一步检查,我说没啥大问题后,她就说松了一口气。看得出她也挺紧张的,我觉得有时很分裂,口头告诉她情况还好,但实际的行为:如结果不太好催她去进一步检查,说明情况并不是那么好。然后需要再安慰她这是为了确保没啥遗漏检查,我们自己心安一些。 妈妈的变化主要是上面这样,关注结果,想要答案,我觉得属于正常反应。目前也是尽量正向转化告诉她。但我不知道如果真的复发,对于才术后三个月,一直以为吃靶向药就没事的她,怎么解释要放化疗,估计也是转化一下告诉她,不会说是复发,只是有些地方手术无法兼顾,现在需要放化疗处理一下这些地方。


看到给爸爸买了保险这一点老师也觉得真的很幸运,这样经济上的负担可以减轻许多许多,同时一家人分工配合又相互理解,这更是难能可贵。有这样一个团结有爱的家庭真的很幸福。预后管理的重要性老师已经在课堂上进行了讲解,愿望清单的罗列的确存在难度,但是我们不妨换一种思路去获取,不要把爸爸当病人去了解,而是当朋友和家人去倾听,这样的方式可能会更轻松愉悦,爸爸也不会有负担。


从去年九月爸爸发现肺部结节到月底手术,一切都是手忙脚乱的。当时单位不太忙,我基本上也都在医院,陪在病房里,爸爸也总说,快去上班吧,我这儿没事儿。偶尔接到工作上的电话,我也很烦躁,觉得我爸爸都这样了,还干什么工作啊。 手术结束后,爸爸坚持回老家做化疗,觉得在北京看病太麻烦,而且给我们添负担。当时真的觉得很心酸,爸爸生病前妈妈一直在北京给我带孩子,现在老人生病了,他们却要回老家,怕麻烦我。后来大家一起商量了好几回,我还是同意他们回去了。因为用药都一样,在老家可以住院化疗,报销也方便。在北京只能门诊做,每天都要在家和医院之间奔波。其实归根结底,爸妈还是不想给我增加负担。 现在化疗结束,爸爸情况也在逐步好转,两次复查结果也不错,全家都还放松一些。但是父亲还是会时不时的消沉,有时候会说还不一定能活几年。现在父母都还在老家,老家确实环境让他们更熟悉,亲戚朋友都在那边,对他们的交际娱乐更方便。爸爸目前的情况,在老家可能更合适一些。 但是如果复发,我觉得父亲的状态可能就没有现在这么坚强了,而且随着年龄的增长,妈妈身体也逐渐走下坡路,那时候的照顾就是一个大问题了。所以现在一方面我会通过跟他们聊天,渗透一些复发也不就意味着没得治了的观念,坚持复查,锻炼身体。让复发这一天来得晚一些,不来就更是最好了。另一方面我也在寻求职业上的改变,争取两三年内换一个时间轻松一些,收入没有大影响的工作。其实爸爸生病时我也想过辞职的,可是就像老师说的,真辞职也解决不了大的问题,还会让父母有压力,少一份收入对整个家庭影响还是挺大的。 如果真的复发了,我就把父母接到北京来。我能有更多的时间来照顾爸爸,或者像老师讲的例子里面,请个半天的小时工分担一下。 我现在也比以前更加关注家人的健康,也开始研究保险,想给家人添一份保障。目前爸爸的状态挺稳定,大部分时间心情也比较平和,我也坚持不再让妈妈来给我带孩子了,他们老两口在一起我也更放心些。我自己呢也打起精神,考证跳槽,来做准备迎接可能来的挑战吧。

左老师点评:很高兴昨天的课程能够给你带来这么多积极正向的灵感,透过文字看到你对未来挑战的不惧怕,真的很感动。抗癌史也是一部家庭成长史,爸爸妈妈选择彼此依赖,不给孩子负担,是成长更是爱,孩子也因此变得坚强有力量,更是成长和爱。加油!



老师很能理解你对妈妈病情的担忧,但老师想说的是,与其天天担心妈妈以后会怎么样,不如现在多做一点实际的,比如,多陪陪妈妈和妈妈聊聊家常,让她感受到家人的陪伴。不过,在网上找抗癌新研究方面的资料这一行为确实很好,只有自己对癌症治疗多一些了解了,才能在未来的抗癌路上更加得心应手。


母亲是在老婆临生宝宝前一个月查出的结肠癌晚期,本来是计划来上海照顾老婆和宝宝的,结果体检一下子查出了这个毛病,后面一系列的问题都来了。 1.谁来照顾老婆和宝宝?后来丈母娘还是很不错的,抛弃家里的事情过来照顾了老婆和宝宝好几个月,后来又把宝宝和老婆送到了老家,家里的嫂子等家人帮忙照看了好几个月,到后天宝宝就一周岁了,后面丈母娘因家里的事情估计很难再过去帮忙照看孩子了,接下来只能我选择辞职找一些私活干一下然后边照顾宝宝了; 2.母亲现在是晚期,胃口、心情都不是特别好,父亲本来就是那种不太会照顾人的人,吸烟打牌是经常做的事情,但是母亲生病后他也改变了很多,但还是不能体会到母亲的痛苦。母亲的照顾基本上都是父亲在照顾,但照顾的质量确实不太好,饮食和心理上的关怀都不太够,后面想的也是我能尽量多在家呆一呆,边照顾宝宝边照顾一下母亲的生活。 3.母亲经过一年多的治疗,一线、二线化疗、靶向及三线的靶向(瑞格菲尼、呋喹替尼),治疗过程中的副作用以及方案很快的失效,现在对治疗已经失去了信心,呋喹替尼如果再失效的话,确实目前也没有更多的方法了。不过听过臧主任的课后,了解到最近的创新疗法效果还不错,到时候如果呋喹替尼失效的话还希望我们木棉花组织能够帮忙推荐一下到臧主任那尝试一下创新疗法的治疗,我记得当时臧主任说对木棉花组织过来的患者还是很愿意接受的,非常感谢木棉花组织!

这一年多的时间,你和你的家人们一定很辛苦。好在大家还是很团结的,从你老婆到,岳母,到嫂子,大家都给了你很多支持,这能减轻你很多压力。随着治疗方案的陆续失效,母亲很可能会陷入到悲观情绪里,希望同学可以利用在木棉花学到的知识,照顾好母亲的情绪,让全家人可以以更加积极的心态去面对治疗,木棉花是你永远的后盾!


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