写一句话给5年后的自己和患者
#家庭变化——新的变化

写一句话给5年后的自己和患者



短期的计划就是按照日期给老妈配药,ct检查,肿标检查,希望晚点耐药。 今后随着病情的进展,我的主要任务是不断学习,和医生交流决定治疗方案,总之,希望让老妈有生之年不要太痛苦的延长生命。老妈是个负能量满满除了看电视没有其他爱好的人,今后她生活不能自理后可能还是要请家政人员的,我不会为了照顾老妈辞职的,只能做到争取多点时间陪伴。 长期计划,难度特别大的一件事是希望解开老妈老爸的心结,特别是对我未婚的种种意见,以前我懒得解释,他们越不理解我离他们越远,为了不被他们绑架,我甚至自己买房另住,但是老妈现在生病了,想着如果让她带着种种对我偏见怨恨离世也难免会有遗憾。希望有生之年和父母之间能建立起亲情的链接,真的能有情感的流动。老妈生病后,我难过之余还是忙进忙出,对于姐姐的不管不顾还要消化自己不平衡的心绪,别的独生子女病患家属羡慕有手足分担,我却要独自承担本该一个家共同负起的所有责任,特别是选择治疗方案的时候没有人可以商量,那纠结真是折磨人,说实话我内心是有怨恨的,有时候也只有出力不出爱,特别是父母对我的付出否定后,我内心是心酸的,现在我也接受不是每个父母都是爱子女的,可能生孩子对他们来讲就是要防老而已。这次有个功课要交和父母的合影,我交不了,没有和父母的合影,可能真的和父母走的有些远了,老妈生病也是个契机,让我重新审视这段关系,可能也会想要修复,不过真的很难,我不一定能做到,做不到我也不勉强自己。

妈妈今年73岁,至今也不知道自己病情的真实情况,希望妈妈真的能实现我给她制定的五年计划。 第一年(2019):按医生的治疗方案,定期复查,稳定病情;尽量让妈妈过正常人的生活,她自己愿意做的、能做的事都让她去做;陪妈妈去周边城市走一走;8月份给妈妈过一个不一样的生日;我们要为妈妈以后的治疗考虑社保外的医保。 第二年(2020):按医生的治疗方案,定期复查;不知道妈妈吃的靶向药会不会发生耐药反映,如果出现耐药要换药,又要做一系列的检查,这时候可能就要把妈妈的病情慢慢的告知她了;如果妈妈的身体条件允许,带她到周边城市走一走;结合妈妈的身体情况,调整的饮食;这一年最主要的任务是让妈妈接受现实,了解一些关于病情的知识,家人多关心和陪伴,让她调整心态,增添抗癌的信心。 第三年(2021):按医生的治疗方案,定期复查;如果妈妈能接受她的病情,并有良好的心态,身体条件允许的情况下,还是要带妈妈在周边城市走一走;也许妈妈的病情会发生一些变化,要考察更好的医院,考虑到更好的医院去治疗;了解临终关怀的一些知识。 第四年(2022):希望这一年能如我们所愿,妈妈能较有质量的生活,没有疾病带来的痛苦。我们尽可能的为妈妈找最好的医院治疗。 第五年(2023):这一年只能祈祷妈妈没有病痛,依然陪伴在我们身边。

对我爸我妈来说今年治疗是主旋律,我妈现在服用靶向药,如果靶向药有效,会一直服用下去。爸爸的主要任务是陪伴妈妈,预防突发状况。计划明年能进入康复阶段,让我妈养成良好的运动和饮食习惯。后年他们能有独立的生活能力,这样我们可以带她老人家去北京旅游,这是她在生病不久对我说的愿望。2022年希望我弟弟家的侄儿能结婚,让他们看到孙媳妇。2023年最好能让他们抱上重孙子。 我今年的重点还是要学习癌症防治的知识,争取在我妈的病情出院突发情况的时候能心里有谱,能做出合适的选择。工作上的计划就是要把重心放在科研方面,继续目前的配方研究工作,降低成本,降低产品中总膦含量,直到做出完全无磷化的配方。生活上就是保持自己的身体状态,尝试完全素食,坚持吉他练习。 宝宝方面,嗯,我家是个男孩,开学就大三了,不能叫宝宝了。他对自己的生活有自己的规划,现在他在学习德语,明年要过德语四级,德福,后年会考研,争取去德国留学。这些都是他自己的计划,我对他的计划就是每年都能学点新菜,每次放假回来给他做点好吃的,把他养肥一点😁 😁 抗风险是我们不得不面对的问题,尤其是对我们这样已经是中晚期的患者,治疗难度大,各种并发症层出不穷,贫血,疼痛,免疫力下降,恶心,高血压,出血,吃不下饭,消瘦,还有各种心理问题,经济问题,有些能靠医生解决,有些只能靠我们自己扛。抗风险的计划首先就是要学习,学习不是我一个人的事,我爸,我妈他们都要学习,只有学习才能让你在遇到风险的时候不会忙中出错,胡乱选择。其次是做好万一靶向药没有效果的准备,把我妈转到更好的医院,让她享受更好的治疗。然后是经济方面,能享受的待遇要去办,比如说低保,门特,大病救助,我们都办了,还有交了多年的公积金,听说直系亲属患病也能提取出来当医药费,哪天有空了去公积金提取中心问问,这也是一笔资金来源。当然啦,平时还要做好科研工作,努力降低配方成本,毕竟我的收入和效益挂钩的,利润多点,奖金就多,能多点钱出来,我妈治疗的机会就大些。 最后一次交作业了,最应该说的是感谢木棉花,入营率这么低,我们每个能进来的都是幸运儿。入营一个月,从导师那里,从同学那里,我都学到了很多,从导师那里学到了新的知识,从同学那里看到了自己的不足。希望我们一起努力,和家人一起对抗病魔,无论结果如何,我们最后都可以说一句:我们木棉花的学员是最棒的癌症患者家属!


加载更多