简述你求医的过程
#求医之路——医生亦凡人

亲爱的学员,你是怎么找到你目前的主治医生的?把你寻找医生的流程和经历告诉导师并分享给大家。如果这位医生,你觉得他很棒,可以告诉我们他的姓名、所在医院和科室,棒在哪里。


曾老师点评: 您好!感谢您的分享!乳腺癌目前的治疗已经非常成熟,HER-2阳性的患者术后可以选择合适的分子靶向药物治疗的方案。但是否选择双靶向药物,除了需要考虑患者的病情需要之外,还需要结合每个家庭经济的实际情况。可以看看是否有入组相关临床研究的机会,这也是一种选择方式。



曾老师点评: 您好!您的母亲做了保乳治疗,保留了乳房,对于女性来说,这个决定很重要!从您的分享中能感受到父亲对母亲浓浓的爱和温暖的情!在肿瘤患者的治疗中,医生的选择很重要,治疗方案的选择也很重要,家庭的支持更重要!祝您的母亲早日康复!


7 今年6月4号家属(男性,56岁,烟民)出现声音嘶哑,6月15日去医院耳鼻喉科喉镜检查,发现左声带麻痹,随后做了CT,结果高度怀疑肺CA、有胸腔积液、骨转移。医生建议尽快去专科医院。6月17日看了北肿胸外科副主任专家号,医生说大概率是肺癌,开了增强CT及穿刺化验单等,由于家属从15号开始发高烧,身体比较虚弱,在第一家医院输液头孢,效果不太好,就问北肿的医生可以在北肿输液吗?医生说门诊不输液,让我们找其他医院。当天增强CT片子出来,穿刺排队要等到7月10号。家里有个野战部队做军医的亲戚,看了片子后就说现在这个情况比较危险,要抓紧住院。第二天托人找到304医院,下午就住进病房,晚上就输上了消炎药,第二天就退烧了。随后做了很多检查,气管镜和肺部穿刺2次都没有找到肿瘤细胞,差点误诊,第一次穿刺无结果时,医生怀疑是结核(把我们的肿瘤标志物记错了),给我们开了结核药,准备出院了。跟我们那个军医亲戚说了,他说没穿出来不证明不是,之前亲戚拿着增强ct在北京301找专家看过,专家说穿刺后做个全身骨扫描,化疗后看看有无可能做手术。根据这个我们跟医生建议做个骨扫描,复查一下肿瘤标志物,看看情况。结果一出来,医生马上就上了伊班磷酸钠,复查胸水,接着抽积液,血性胸水,送到北京医院做检验,结论肺腺癌。胸水这事不能怪主治医生,住院第一周时第一次做B超准备抽积液,由于其他事情没抽,隔了两天再次B超时,B超大夫说不用抽了,水比原先少了。当时还奇怪,就上了几天消炎药,效果这么好?如果这次抽了,就可以早2个星期确诊。拿到结果第二天就开始上化疗药了。这时我们什么都不懂,医生什么方药都没说,只说了这种晚期病人只能化疗,之后做个基因检测,看看能不能用上靶向药,再检测一下PD-L1,以后试试免疫治疗。目前用到化疗药是培美曲塞+奈达铂+贝伐珠单抗,后挂了协和、北肿、301的专家号,都是用这个标准方案。基因检测有HER2和TP53突变,304的主治医生说可以用阿法替尼,其他医院的医生都不同意,目前无靶向药可用。正在了解免疫治疗。

5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。



曾老师点评: 首先很高兴最后你能找到一个合适的医生。我记的有一个学员曾经说过这样一句话“多学一些医学知识,不是为了替代医生,而是更好地用好医生”。事实上,的确是这样,老师建议你和你的家人可以试着去阅读相关科普书籍了解更多知识,同时也希望我们的木棉花相关课程可以对你们有所帮助!


4 父亲是肝癌破裂出血,从外地回来的路上疼的死去活来,去县医院检查做了b超发现腹水,又做CT看不太清,后,又做增强CT,提示肝癌破裂,县医院医生说没把握介入能止血,让我们转上级医院,半夜输血急救车从县医院到南昌急诊,好在提前联系了一位医生,才给父亲安排到床位,但是进的是介入科icu,在里面呆了两天才排上介入手术,止住血。完成介入后,医院病床紧张,一直催我们出院,因为父亲是肝ca,他们不负责后续手术问题,后面去挂本院的外科专家,让过一个月再来手术。老公的同学之前有个亲戚也是肝ca,介绍东方肝胆外科专家,挂的特需号,看了CT说能手术,让我们商量要不要手术,排床位,当时因为刚受了这么打击,家里的长辈一直催着说不要手术,要不去看看中医,就有一些犹豫。就问了医生在这动手术可以报销吗?结果填了愿意手术的单子,排床位也一直没给电话,后面弟弟又去医院找了一圈,主刀医生真的每天找他的人特别,办公室外面都是排着队要找他,基本都是他的徒弟在负责下面的病人,最开始徒弟态度语气都不是很好,但是要手术的时候还是耐心给我和弟弟讲解,后面给红包也没收,因为父亲是一个年轻的患者,作为子女入社会也不长,医生总有种看不起我们,觉得我们农村人穷,看不起病,不愿意给我们分享更多的治疗方案。呼吁更多的医生,因为我们年轻,我们更看重生命,只要有一线希望,我们都不会放弃,不管要花多少钱

曾老师点评: 首先感谢你的分享,看得出来你们的求医之路很是艰难,一般比较厉害的三甲医院床位紧缺都是家常便饭,看病求医确实很难。和医生的沟通真的很重要,老师觉得你和医生之间可能存在什么误解,如果你希望医生给你提供更多可供选择的治疗方案的话,你可以直接和医生说的,相信医生也一定会乐于相告的。最后关于治疗方案的选择上,老师有几点小的建议: 1.简单的判断方法是:看医院医生水平。 2.如果是不同水平级别,选择相信专家或大医院级别; 3.如果医院医生级别差不多,就选择你觉得医生沟通比较好的,有耐心的; 因为确实存在有些时候存在不同治疗方案的时候,治疗选择多,说明可能治疗上有很多选择,只是可能方案各有利弊,并非一定有疗效差异。对于医学上的更加专业的问题,我们作为非医学专业的家属,就算给几个月的时间,有时也是未必能完成吃透和了解的。


在爸爸的求医路上还是很不容易的,但也很幸运。因为华西医院挂号不容易,初次发现问题的时候我是每天早晚八点守着微信抢预约号和退号,挂专家号,好在做检查,看报告每次都能挂上一级专家。华西这针对这个病其实有两个科室,胸外和肺癌中心。两边的医生都挂了,都看了,当时因为是初诊,两边的医生第一建议都是入临床组,当时都没有给其他意见。但是胸外这边是化疗加免疫,肺癌中心这边是化疗加抗血管生成的药。当有两个选择的时候,真的不知道该怎么去选了,我到医生办公室去咨询希望能选择更适合我爸爸的方式。虽然还是查阅了很多文献,看了很多菠萝的科普,但是还是不敢抉择,终于在GCP实验室失控了,临床组的医生非常好,给我介绍他们的临床实验,安慰我,离开后打电话给我说王瑾约我去办公室,王医生把这边的情况详细讲述了一遍,我弱弱的问了一下王老师,如果您作为亲友会怎么选择,王老师给了中肯的意见,非常感谢王老师的建议,到了临床组,认识了张衍医生,张医生有海归经历,讲解细致负责,而组内的医生都详细地了解了我父亲的病情,但是最后因为之前的左乳溢血不能满足入组条件。也是因为如此,医生知道我们是不能再耽误时间了,便立刻安排入院治疗,用卡铂-培美曲塞-安维丁,目前做了两次化疗,第一次呃逆严重,药物无法缓解,最后针灸控制住了。第二次化疗开始便出现呃逆,医生请了中医科会诊,化疗结束立刻针灸,第二次反应非常小,治疗后半个月食欲不加,牙龈肿痛,流鼻血,随后慢慢恢复。整个治疗过程中张衍医生都非常耐心负责,更重要的是能够照顾病人的情绪,让病人和家属都非常安心。张衍老师带的病人都是卢釉主任的病人,卢主任每周也会来查房两次,平时的各种情况也都会跟卢主任商量讨论,能有强有力的技术支持,又有关系考虑病人情绪的医生,真的对病患和家属来说都是非常幸运的。


王老师:理解你的担心,有些时候决策太快还来不及反应,事情就发生了。有条件的情况下,你如果对于治疗过程有些疑虑或担心的话,可以在结束治疗复查结果出来后,到成都的其他医院(如华西医院、省肿瘤医院)找医生再看看,咨询一下目前治疗的效果如何,以及后续的治疗方案,这样可以让自己和家人更放心。


7 【发现期】3家医院B超检查,4家医院是否必要手术问诊。 当妈妈在4月23日感觉下腹坠痛时,就去亲戚的三家医院(广医三院)进行B超,发现有不规则包括及宫腔积液,医生建议做肿瘤指标检测。继而去广州妇幼医院进行二次B超检查,结果显示包块是菜花状,考虑卵巢来源,医生建议做肿瘤指标和MRI(妇幼MRI要1.5周才能做,医生建议去别的三甲医院尽快做),由于在广医三院已做了肿瘤指标等结果,故希望尽快做MRI,考虑通过亲戚关系去三院提前做MRI(肿瘤指标CA153 198u/ml CA125 161.2u/ml。)。当时对于病情不了解,也不太认为癌症降临我家,我家人又对手术有点抗拒,故当时跟广医三院的医生沟通,看能否用微创或保守治疗,并提出做MRI,然后医生很不高兴地将我们推去中山医科大学肿瘤防治中心,瞬间把我和妈妈的心态炸崩了,因此决定不在广医三院做治疗。继而通过亲戚的关系,了解到广医一院妇科的邓志校主任,去门诊看了后,医生建议进医院进行全面检查,现在均不确定。继而又去广东省中医院,医生认为这年纪突然张包块,又是不规则,不太乐观,开了中药给妈妈。   【迷茫选择期】要先确定医院入院,才能真正开展检查,如何选医院和医生。所有门诊都不会告诉你实在的病情。 当时迷茫点: 1、在什么医院做治疗,中山大学肿瘤防治中心还是亲戚介绍的广医一院邓志校主任。 2、是不是必须做手术。经历了4家医院的问诊,手术是必须要做的,但包块是好是坏,由于没做MRI,暂时未能定性。 由于妈妈对肿瘤专科医院有天生的抗拒感(认为进去了就无法出来了)和迷信有关系的医患关系(认识人比不认识人好),认为专科医院做科研多,所以最后选择亲戚推荐的广医一院邓志校主任,并于5.6日入院检查。   【检查与手术方案】 1、  检查持续了11天,MRI 、盆腔CT 、上下腹CT、B超、肿瘤指标(增加了HE4)、PETCT,胃镜、肠镜。最后在5.15日确定手术方案,可能先化疗再手术,也可能是先手术再化疗,会看是否有肠、膀胱转移,有可能会切部分的肠或膀胱,术中会用化疗药,但确诊还是需要手术病理结果。 2、  在妈妈在广医一院检查期间,我私下挂号中山大学肿瘤防治中心李俊东、蓝春燕,2个医生检查方案有差异,李俊东建议做穿刺,然后再决定如何手术。蓝春燕建议立即手术,手术很重要,从手术中才能判断后续的治疗方案。同时,也去了广东省中医院的周珂,当时沟通非常不好,对方认为我应该去找妇科,不该找肿瘤科,但初步判断是2-3期的卵巢癌,尽快手术,先化疗再手术或先手术再化疗。 3、  基于肿瘤防治中心床位紧迫的原因,最后还是在广医一院做手术,但我们严重不想妈妈因直肠切除和膀胱切除而背屎袋、尿袋。但医生说如果有病灶不切除,未来会更痛苦。   【手术与治疗】 1、5.17日进行手术,术中病理快速切片为高级别浆液癌3期,保住了大肠和膀胱,术中行卡铂腹腔坏了,术后5天行紫杉醇白蛋白结合型静脉化疗。 2、术后康复良好,妈妈心态还算积极,但她对病情的了解不是很深,就是努力做治疗。 3、整个过程作为独生女的我非常难受,因要顾及父亲的感受不能说太多真相,前期也要隐瞒妈妈,独自承担了很大的压力。   【总结】 1、  平时对癌症认识不足,真正来临时,发现一切是空白的。 2、  急忙补相关知识,也是于事无补,有点太晚了,对于医生与治疗方案选择都是懵的。 3、  各种亲戚朋友的各种意见,都不专业。 4、  独自承受的压力太大了,所有决策都在我一个人身上,还要面临与父亲的分歧。

曾老师点评: 这是一份特别有价值特别用心记录的就诊笔记!我相信作者是非常认真的在陪伴家人就诊,也非常用心的寻找了很多资料。的确,很多独生子女在面临父亲或者母亲出现肿瘤疾病的时候,需要承受的压力是非常大的。因为,在每一次治疗方案选择时,需要考虑是否用进口药物还是国产药物?不良反应是否能承受?疗效怎样?需要考虑的事情很多,更何况没有医学背景,能做到您现在这样,已经很不容易了,为您的认真点赞!祝您的母亲早日康复!


7 2019年1月,母亲因咳嗽气短,痰中带血丝到呼市医科大学附属医院就诊。初诊怀疑肺结核转入呼市传染病医院,一系列检查后高度怀疑肺癌,再次转入附院。后经家人介绍转入内蒙古医院张翠英主任处治疗。确诊非小细胞肺腺癌,基因检测EGFR敏感突变(S768I),T790M 突变,服用奥西替尼。为了多方听取意见,去医肿李峻岭教授处面诊,治疗方案基本一致。期间在北京中医医院开14服中药。 因服用奥西替尼后进展,内蒙医院医生决定洛铂胸腔灌注2次后,联合培美曲塞化疗。 治疗一定时间后,为听取多方意见决定再次去北京面诊,因没挂上李峻岭医生的号,在北肿安彤同教授处面诊。给出两点建议1,奥西替尼可以改成安维汀,治疗方案偏弱,可联合铂类化疗。 回呼后和医生沟通,考虑到给患者提供较好的生活质量决定联合卡铂,但保持在患者的耐受程度。期间在内蒙古中蒙医院那贡医生处接受身心治疗。本月去蓝旗活佛处面诊,顺便草原6日自驾游。 本地三甲医院治疗的好处很多。一旦方案确定时间成本、经济成本比较低,当地最好的医院,最好的医生,相对比较好的医疗条件和治疗体验,能和医生有效沟通,能适时安排北京,天津等专家会诊。免除了长途奔波,巨额经济压力,过度治疗能问题,结合中医,蒙医,心理治疗,每周短途游一次。患病期间带母亲去北京,鄂前旗,蓝旗各玩一次,精神状态非常好,能积极接受治疗,家属的心理压力也相对较轻。

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