非小细胞肺癌III期家属
木棉花八月(2019)训练营6班
TA的所有作业
家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
患者本人 妈妈是一个乐观的人,但是再乐观,也难以接受突如其来的打击。25年前的一场大病,她跨过了“死门关”,本想着可以就这样平平淡淡可以到“天年”,谁知却遇上了更棘手的肺CA…… 作为独女,我不想让两老知道得太多,了解德得太清楚,自己默默地承担着一切。一代靶向药的效果十分明显有效,使父亲和身边不知情的亲戚朋友都觉得妈妈的身体很健康。 我也不断鼓励妈妈,多去接受新鲜事物,多出去走走,就跟没发现疾病存在那时候一样,我也按照之前的计划,定期带她远行旅游(PS这个周六我们即将开启长达17天的国庆长假之旅) 作为病人,面对疾病,当然也会很困惑、害怕和抱怨,害怕每次的检验的结果不好,担心耐药,抱怨药物的副反应(目前存在的最大问题是手痒,看了皮肤科和肿瘤科都未能有效解决)。 尽管如此,我更看到了妈妈那顽强的意志。她还是向往常一样的生活,晨运、买菜做饭一样都不少。除了少拿重物,避免晒太阳,每天增加了吃药这一项目,就没有什么改变了。 对于我来说,变化还是很大的,以前是饭来张口,衣来伸手,妈妈会打点好一切。现在我要承担着做女儿的各种职责,上医院看病,开药,周末休息买菜、做饭,为爸爸妈妈准备下一周的瓜果,肉类。可以说是周一至周五忙干活,周六日忙买菜,做饭,带娃,带爸妈。 如果我国的抗癌用药能尽快跟上甚至与美国同步,同时把药物纳入社保,让癌症真正作为慢病来医治的话,将会给病人和家属带了更大的抗癌信心。

详细解读复查和体检建议
康复预后——长期坚持的重要性

Alex老师点评:这位学员,老师看到你制定的10项表格内容,这已经很详细,相信你为妈妈制定的表格一定很棒,至于治疗过程中出现的皮肤痒等问题,还请一定去相关肿瘤医院咨询或者其他医院皮肤科,对于服药的副作用目前已经都有相应的缓解方法,只要使用正规上市的皮肤药物,坚持缓解方法,相信妈妈的感受会越来越好,加油!


好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 妈妈是非小细胞肺癌,广泛骨转移。目前妈妈是正在吃靶向药易瑞沙,已经服药一年零三个月左右。从确诊到用药,我没有正面告诉她病情。当初在呼吸科进行穿刺后,她不断追问我病理结果。我当时只告诉她有肿块,但靠近血管动脉,不能手术(靠近大动脉,不能手术是真的),需要吃药。确诊后要到肿瘤科就诊,我提前与医生见面,告诉医生病人完全不知情,麻烦她帮忙过渡一下,暂时不说破。医生很配合,说这是慢病需要长期服药,会有一定的药物反应。 目前她是知道病情一二的,但不全知道,为了避免两老直接的心灵相通,连我爸爸都不知道实情,也只是略知一二。 其实妈妈心里是清楚的,只是没有在我面前道破,她有翻看相关的药物信息,想跟我讨论她可用的靶向药清单,也曾经问我,耐药怎么办,只是我没有勇气跟她正面回应,怕我忍不住在她面前掉泪(自从确诊后我从没在她面前表现出痛苦、悲伤的样子)。每次我总说,我都清楚,我都知道,我会安排好的,她放心,听话去做就可以了。 每次药物反应就会问我,会不会是耐药了。每听到这些话,其实心里真不是滋味。不到迫不得已,我还是不打算把病情全盘托出,我觉得心理底线比病理底线还重要,需要强大的内心和乐观的心情来与瘤共存。

李老师点评:作为子女,长时间处在压力之下,你真的承担了很多。我们怕在妈妈面前流露出情绪和担心,其实妈妈也一样,所以即使心里猜出乐七八分也不会直接问你,都在相互保护。至于是否告知真相,我们可以参考一下昨天晚上的一些分享,提前了解一些信息,做好预案,这样,在我们不得不告知实情的时候就不会那么慌乱。抗癌的过程不容易,我知道你有很多要顾及的地方,希望我们的课程,木棉花这个平台,平台上的朋友可以支持你去面对,加油。


还有哪些办法,可以为家庭获得援助
抗癌经济——如何找到更多的钱

骆老师点评:散心缓解情绪的支出预算在内,很好,适当的放松娱乐对患者的心情转换有很大的帮助,条件和身体允许的情况下的确可以尝试实现。保健品和汤药的支出和散心缓解情绪的支出一致,老师更希望这一部分的支出变成纯粹的饮食补给支出,科学食补不会比吃保健品的效果差的。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
事隔一年又多,当时从就医到确诊之路,还是不堪回首。2018年2月我们小家子准备旅游过春节,出发前两天按当地的风俗做了一些应节的油炸食品(油角,酥角,蛋散)。我们出发后妈妈就开始咳嗽,当时以为是因为油炸食物时引起的上火咳嗽,她自己在社区医院看医生。我旅游回来后发现她的咳嗽还没好,还曾经发烧,我让她到医院检查肺炎支原体,检验结果显示阳性,滴度也比较高,阿奇霉素是不异选择,按疗程吃完后,指标下降了,依然有点咳嗽,滴度下降。一直到5月,期间不间断地看内科医生,医生都按上呼吸道感染进行医治。直到6月初,再到当地的三甲医院看咳嗽,当时看病的医生是一位退休返聘的主任医生,依然是按上呼吸道感染进行开药治疗,在我们的强烈要求下拍了胸片。然而,胸片的结果是不如人意的,提示要到呼吸科复查。这段时间的耽误,是让我最自揪的,可能错过了手术的最佳时期。 随后妈妈入住了医院的呼吸科,接诊医生是一名年轻的男医生。按部就班走完入院的流程,验血,B超,CT。做CT前CEA的验血结果医生告诉我要有心理准备。我直接告知医生,无论什么结果,只能对接我一人,我父母都不能知道。CT结果出来后,接着就是穿刺,当时我还抱着手术的希望,接下来的PCT结果把我的希望打破了,病理结果是肺腺癌,当时唯一的稻草就是靶向药。住院医生也安慰说,腺癌能找到靶点的机会很大,也讲了几个生存期超过三年的病例。住院医生介绍了一家上海的基因检测公司,检测结果是找到多个突变点。 随后医院放射科的医生朋友介绍了肿瘤科一个50多岁主任医师(当地靶向药赠药签字医生之一),她看了基因报告后,使用易瑞沙进行治疗。至今一直是这个医生为妈妈看病和开药。 对两位医生我也是心存感激的,一直都很配合我,没有让真正的病情告知我妈妈。他们还安慰我妈妈这是慢病,要每天吃一粒药喔。 吃药一个星期后,妈妈已经没有咳嗽了,每天一粒易瑞沙,现在依然像往常一样,该吃的吃,该玩的玩,去旅游的去旅游。 唯一不足的是药物的副反应要不断去解决。