肺癌III期以上家属
木棉花九月(2019)训练营4班
TA的所有作业
家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变

要让爸爸在癌症面前学会勇敢,努力的和癌症进行对抗。不在父母身边的时候可以多和他们打打电话聊聊天,一家人千万不要沉浸在消极的情绪里。妈妈在爸爸的疾病面前病的更加坚强了,你也要多陪陪妈妈,安慰安慰她,她心里一定很难受。加油大顺!


找到疾病和生活的平衡点
康复预后——预后复健

目前患者的身体比较虚弱,更多是精神上的难受;也许他可以运动,但是由于身体疼痛就不想做任何运动;这时候家人做的更多的是支持和鼓励,与患者交流真实的感受,然后为之安排合理的运动计划。现在的运动方式没有问题,只是不具有规律性;可以给患者制定一个运动计划表,每天监督并提醒,长期坚持下去;关于饮食的问题我们会在下一节课详细介绍哦。


怎么聊,比聊什么更重要!
家庭沟通——新的话题

我想每个人都有过类似的经历,当我们在身体不舒服,疼痛的时候,情绪会受到很大的影响。而负面的情绪又更容易让我们产生负面的想法,从而在行为上表达出来。这个时候我们的语言其实很苍白,正如你所说的,我们说什么他都听不进去,这个时候,我们可以尝试的是:1.在他难受的时候,帮他说出这种难受,如,爸爸,疼痛确实会让我们极为难受,让我们不知道该怎么办,很痛苦,很烦躁,有时候情绪一旦表达出来后,就会让我们轻松些。2.从行为上提供一些力所能及的帮助,比如,为爸爸按摩,捶捶背等。3.在他有情绪的时候,我们可以为他提供一些处理情绪的方式,如在他生气时,为他提供一些抱枕等让他发泄,让他知道我们是接受他的负面情绪的。我们都说语言是最直接的沟通方式,但是,有些时候语言却很无力,那么,倾听,行为上的支撑就可以让我们的沟通变得有效些。加油💪



亲,关于你提到的第一点,看起来你没做什么,其实你已经做的很好了。很多时候,我们总觉得一定要说点什么才可以,但是,在对方难受的时候,默默给他擦掉眼泪,陪在身边已经是无声胜有声了。另外,爸爸哭,情绪低落,这些都是很正常的,我们要给他一些时间和空间去接纳和处理他自己的情绪,在这个时候,开导也好,安慰也好,都很难让他瞬间就开心起来,只是在他愿意的情况下,我们带他小区里走走,为他做一点可口的饭菜,教给他冥想的方法等,陪着他去处理,目前我们能做的确实有限,我们也要接纳这种有限。


细腻型,顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 1.爸爸看到同病房的病友和他症状极为相似开始起疑,病友已确诊正在化疗,妈妈索性告诉他真相,但是并没有告知所处的分期。知道后,一向坚强的爸爸哭了,眼泪止不住的流,病友看到及时安慰,告诉爸爸他的想法和心态。爸爸的两个好朋友也来安慰他,其中一位好朋友的妻子也罹患过乳腺癌,且已痊愈。后来我来了,我告诉他我看了科普作家菠萝的书,告诉他如何治疗,癌症或许不能治愈但是可以和人体长期共存,癌症目前已逐渐归类为慢性病,我还还给他读了书里一位研发抗癌药但自身罹患癌症化学家的事迹,给了他很大鼓舞。 2.然而,开始化疗后,由于爸爸体质较弱,化疗副反应严重,恶心呕吐严重到滴水不进,再加上原本就有的疼痛,爸爸的心态、情绪发生了变化,变得悲观、挑剔、易怒。 3.前几天,爸爸白天一直发呆,还会流泪,我知道他心里压力非常大,我知道他在想什么,我尝试与他沟通,但他不愿多谈,总说没想什么。 4.后来他突然对妈妈说起了后事,妈妈不愿提及,但我觉得应该尊重他的想法,他想安排好以后,他才可以放心,才能没有后顾之忧。第二天我过去与他谈这些,我了解了他的想法,我表示尊重也说了我的想法,我会帮他达成他的愿望。谈完之后他心轻了一大截,自己用ipad看体育赛事,我心情也放松了一点,因为有很久的时间他不看电视也不看手机,因为心理压力太大无法集中注意力。 5.昨天入院化疗,因为一些小事发了脾气,又是嫌医生怕担责任不给打完针请假回家又是认为治病的过程太坎坷(先是住院确诊又经历转院再确诊,一直伴有疼痛无法下床,又有一个多月没有好好吃饭,几次化疗因为床位问题推迟入院等等),然后前面提到的病友恰好也来化疗就来看望他,病友恢复的很不错,肿瘤有所缩小,以自身情况为例给他分析。病友走了后,他还是情绪不好,然后我也真的生气了,算是训了他一顿,给他分析他的情况,从医疗、经济、生活、家庭等多方面给他分析,这么多次住院见过这么多病人,他比其他病人的条件都要好,有什么理由心态不好,怎么会恢复不好,也拿他病友自身所处环境分析。说的时候他一直在哭,说完了我看他好像有点想明白了。今天下班去看他,他告诉我,他彻底想明白了,什么都不管了,就好好吃饭,好好恢复,半个小时喝口水,一个小时吃口饭,一个小时下床走一圈,不信自己好不起来。 6.到这里,我算是松了一口气。但是,爸爸知道自己是什么病,并不知道自己是晚期,医生之前说过如果不治疗,生存期只有半年。我不知道要不要告诉他,怎么告诉他,在这里请教下李老师这个问题,该怎么破?

谢谢你分享爸爸在患病过程中的心路历程,光看这些文字,已经感受到爸爸和你们的辛苦。患者情绪变化很大,有时动不动就发火,有时却沉默寡言什么都不愿意说,有时候又表现得很积极,这些都是疾病过程中常见的正常的心理反应。我们了解这些阶段越早就越能寻找到办法帮助我们自己和患者。爸爸在身体遭到极大的痛苦之后,变得愤怒,挑剔,这是他防御机制在起作用,而这些愤怒,挑剔的背后是想告诉我们,他害怕,他痛苦,他恐惧。能哭出来是好的,在他哭的时候,我们可以不用去安慰他,可以在旁边陪在,帮他拍拍背,递递纸巾,直到他自己停下来,这个过程是他自己情绪处理的过程,非常重要,一旦他通过哭的方式发泄出来后,他整个人就会变得轻松些。我知道这些 情况对我们来说都是极大的挑战,我们也会出来很多负面的情绪,如果我们控制不了没关系,我们可以请另外的亲人过来照顾,我们先离开去处理,这样既保证了对爸爸反应的接纳,也保证了不委屈我们自己,从而产生冲突。至于你的问题,我的建议是:我们不告诉,是担心爸爸还有没完成的心愿,不能过好后面的日子而充满遗憾和内疚。就这点来说,之前爸爸和妈妈已经谈过了,也了解了他的想法和安排了,我们在这个方面就没有顾虑。那我们就可以从爸爸对未来安排入手,看看他后事里有没有关于是否继续治疗的安排,在家离开还是在医院离开等方面的想法,如果有,我们可以带着这些想法去和医生沟通,再次确认爸爸的病情再决定;另外一方面,如果当地有临终关怀的服务,我们可以带着爸爸的这些安排去听听他们的意见。但无论怎样,先试探,方法用别人的例子。如,爸爸,我最近听说某某有这样的情况,不知道他们是怎么打算的,然后再观察爸爸的反应。


还有哪些办法,可以为家庭获得援助
抗癌经济——如何找到更多的钱

钱的确是抗癌的基础,有压力也是正常的,我们都是被疾病、被压力选择的,这一事实无法改变,但是我们可以改变对待疾病和压力的态度,理性且积极就是老师最欣赏的态度,加油!一定可以扛住压力的!


怎么少花钱?怎么花对钱?怎么筹到钱?
抗癌经济——治疗的性价比

总体花费不高,相信压力应该不是很大。但希望你可以一直保持记录的好习惯,最好可以试着用表格去做记录,毕竟抗癌之路可能会很漫长,而经济是抗癌最重要的基础,大家一定要有这个意识,在抗癌道路上,花的每笔钱都清清楚楚,作出高性价比的选择。


如何提高患者的生活质量?
关于疼痛——副作用的缓解

亲爱的大顺,关于爸爸呕吐的问题因为是只看下图,所以可能还是需要调整止吐方案,如果目前爸爸的止吐方案是二联的(例如帕洛诺司琼+地塞米松)可以调整为三联(加一颗阿瑞吡坦),但是要注意阿瑞吡坦会影响地塞米松所以,地塞米松的量要减半。当然我并不清楚爸爸现在的情况以及治疗的方案,所以一切的决定都要经过你和医生的商量才能做出。所以我的建议是首先要告知医生会有化疗后几天仍有呕吐的情况。肚胀和前面的同学一样,是胃动力不足引起的,胃口不好和呕吐和肚胀有非常大的关系。在止痛药里,芬太尼透皮贴和奥施康定都已经是最强的强阿片类了,一开始会出现的头晕恶心是正常的情况,会耐受的,一两周以后可能就会减轻,课程中也说过这一类的止痛药是没有天花板效应的,所以可以一直使用不断加量,至于非止痛药物的方法在课程中也给了大家一个全景表,方法有很多,所以不要焦急。


如何改善患者的疼痛?
关于疼痛——长期癌痛管理
坚持按照医嘱服用 1.爸爸刚知道自己的病情时,很绝望一直在哭,家人都在身边陪着他,两位好朋友也特地来开导他,同病房的病友也在鼓励他,他心情就好了很多。 2.我看了癌症科普作家菠萝的书,提到有个研发抗癌药的科学家被确诊直肠癌复发且是晚期,这名科学家十分乐观坚强,一边积极治疗,一边继续工作生活,每天送小女儿上学,睡觉前给女儿讲故事,希望女儿看到爸爸积极乐观的面对人生为女儿树立榜样。我把这个故事读给爸爸听,爸爸开心了许多,十分认同这名科学家的态度。 3.因为读了作家菠萝的书,加了菠萝因子这个公号,由此知道并加入了木棉花,也加了其他抗癌公号,里面经常有一些患者抗癌的事迹,我都读给爸爸听,其中一位年轻妈妈乳腺癌晚期,化疗完骑着电摩就去接孩子,手指神经痛就去炒菜转移注意力,这些都带给爸爸勇气和决心。 4.亲戚朋友经常来看望他,陪伴他,鼓励他。 5.爸爸有时难受时,我会讲我工作的事情,比如这个月多发了些钱,为什么多发,我今天给很多人讲课了,怎么讲的,就这样转移他的注意力,他听了就很开心。 5.但是也有黔驴技穷的时候,他有时候难受,说话他都听不进去,还会发脾气,我只能默默陪伴,让他知道我们都关心他,会一直陪着他,希望在木棉花还能学到更多的方式来改善爸爸的情绪。

杨老师点评:亲爱的大烦~做得很棒!不仅自己好好学习,还把自己学到的知识和看到的故事分享给爸爸特别好!出现烦躁或者其他不良事件的时候,要特别关注是不是药物或者是治疗引起的。如果是的话,下次要和医生反映。如果不是的话,用你自己的方法来开导他,默默的陪伴也是非常好的。加油哦,相信通过你的努力,爸爸的情况会越来越好!


癌痛并不可怕
关于疼痛——治疗中的疼痛
8 1.使用的止痛方法一直是在医生的指导下进行的,没有未经医生指导擅自采用止痛手段。 2.目前主要止痛手段是服用止痛药和止痛贴。止痛贴是芬太尼透皮贴,每72h小时贴一贴;止痛药是奥施康定盐酸羟考酮,每12h服用一片。 3.在贴止痛贴之前因疼痛难忍曾服用2片奥施康定(12h一次),服用两天后出现头晕、恶心,改为贴止疼贴和每次服用一片奥施康定。从入院到确诊前后服用奥施康定有一个半月,出现恶心不想进食的情况,近一月未能正常进食,导致体重下降20斤。此外,奥施康定还有便秘副作用,爸爸本身生病前肠道不是特别通畅,服用后便秘严重。 4.在确诊前疼痛难忍时在止痛贴和奥施康定基础上还服用过短效止痛药氨酚羟考酮,服用过一次。以及第二次化疗后有次止痛贴没贴好导致疼痛难忍还使用过一次氨酚羟考酮。第二次化疗完,接受医生建议若感到疼痛有所减轻,可不服用奥施康定改为氨酚羟考酮(8h一次),爸爸副反应十分明显,恶心、呕吐,但不能确定是该药导致的副反应还是化疗的副反应,故仅服用三次又换回奥施康定。个人认为是化疗的副反应,但爸爸认为是该药的副反应,不愿意服用。 5.目前完成一个周期的化疗,疼痛明显有所减轻,个人感觉可以不吃强效的奥施康定,但是爸爸又拒绝服用中强效的氨酚羟考酮。医生建议若疼痛有所减轻,止痛药可以每次逐量减少或者由强效改为中强效。在这里想问下杨药师,是否有和氨酚羟考酮同等效用的止痛药? 6.听了杨药师昨晚的课,对于止痛药上瘾问题是我是放心了,因为奥施康定和氨酚羟考酮的说明书上都说会有药物依赖性,现在明白只要定时按剂量,就不怕药物上瘾的问题。爸爸现在吃的就是强效的奥施康定,虽然目前疼痛减轻许多,还是担心若是后面疼痛加重怕无止痛药可吃,之前吃两片奥施康定头晕恶心又十分严重,这一点希望杨药师可以回答下。 7.最后一个问题,如果随着治疗的深入,爸爸疼痛大幅减轻,可以采用止疼贴➕轻效止痛药,比如布洛芬这种吗?

小杨老师: 亲爱的大顺思路非常清晰,记录也详实,非常非常棒! 第一个问题,恶心呕吐是止痛药引起的还是化疗引起的?因为时间相关性,是止痛药引起的可能性更大。二次判定的常见不良反应中就有恶心呕吐的不良反应,但是这些不良反应一般会随着服药次数的增加而逐渐耐受,需要的时间一般是两周左右。当然也有患者是一直不能难受这种恶心呕吐的,所以也可以通过换药的方式来降低这种不良反应。如果下次还是出现恶心呕吐的话,我们可以安慰爸爸告诉他真是会随着用药次数增多而降低的反应,我们可以先吃吃看,如果之后还是,而且要特别严重的话,我们就可以换成别的。 第二个问题,是否可以换成中效止痛药?当然可以。如果患者的情况已经得到了很好的控制,目前的疼痛评分在0-1的话我们就可以,和医生商量进行减量或者降阶梯。爸爸现在用的芬太尼和奥施康定均是第三阶梯的强阿片累药物,可以先将奥施康定(羟考酮含量10mg或者40mg),如果是40mg可以逐渐30-20-10,如果是10mg可以换为泰勒宁(羟考酮5mg)但是是复合制剂注意副作用和剂量。最后可以换为芬太尼+非甾体抗炎药(如布洛芬)也要注意剂量,如果还是控制的很好的话,就可以尝试降芬太尼了。当然任何的操作都要和医生商量,由医生来决定,且在降阶梯和减量的过程当中,要做到逐渐缓慢。


从新的角度走进替代疗法
求医之路——重新看待替代疗法

王昆老师点评:感谢大顺同学的分享和总结。在寻求一些补充或替代疗法之前,咨询专业人士的意见或者多自学会很有帮助。同时,我们在做这些的时候,也要把基础工作做好,例如整理好就医的病历,安排好患者的日常生活及饮食照顾以及作息,事情虽小和繁琐,但是说不定效果比保健品或营养品更加有用。


对于癌症的治疗,从来就没有停止过前进
求医之路——理性面对新疗法

王老师点评:亲爱的大顺同学,在饮食营养规范的情况下,建议如果想要额外补充部分最好给专业的临床营养医生先审核一下,化疗放疗的过程中几乎都会出现药物毒副反应,列如恶心、脱发等,症状严重者请要及时汇报给主治医师,木棉花课程中有关患者和家属的心理调节方面课程,心理咨询建议去相关专业的医疗机构,警惕不法组织人员骗财。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。